Герман Пятов

Дать необходимое

8 февраля 2006 года инвалид-колясочник Андрей Желудов написал мне e-mail такого содержания:

«Здравствуйте, Герман! У меня травма позвоночника, и за двадцать с лишним лет я изготовил и испытал множество велоконструкций с ручным приводом. Если ваши подопечные нуждаются в таковых, могли бы обговорить, как им помочь в этом. Наберите на Рамблере – страница Андрея Желудова и узнаете немного обо мне. Всего наилучшего, Андрей».

Вероятно, Андрей видел репортажи об акциях команды Мурзиков по телевизору, и решил выйти на связь. Команда Мурзик.ру обычно помогает детям-сиротам, а не инвалидам, но в одном из телесюжетов показали особый случай – наши подопечные были и детьми-сиротами, и инвалидами. Андрей, сам колясочник, хотел поделиться опытом. Страничку в Интернете я нашел быстро. Информация произвела на меня впечатление, и я сразу позвонил – телефон, указанный на этой страничке, актуален и по сей день.

Говорили мы довольно долго. Меня тема заинтересовала, можно сказать, я загорелся. Еще бы! Андрей много лет конструировал хэндбайки (велоколяски с ручным приводом), на которых инвалиды-спинальники (колясочники) могут передвигаться не только по квартире или ровному асфальту, а ездить даже по бездорожью. Сам Андрей совершал на своих хэндбайках путешествия на многие тысячи километров – и за Полярный круг, и в горы, и в леса. Даже среди абсолютно здоровых людей трудно встретить человека, совершившего такие походы на обычном велосипеде. А тут человек фактически на инвалидной коляске проехал 4500 км! Да еще часть пути по горам и бездорожью!

В итоге порешили на том, что «мурзики» поддержат – и материально, и технически – идею создания нескольких моделей хэндбайков Андрея Желудова. Они будут предназначены для тех инвалидов, которые смогут и захотят ими воспользоваться. Я был полон оптимизма, но, как потом выяснилось, просто не представлял себе реальной ситуации.

Оказалось, что главная проблема не в том, где найти деньги на создание хэндбайков, и не в том, где и как их делать, а в том, где найти «потребителя», который бы действительно нуждался в такой коляске. Это не означает, что такие «активные» коляски не нужны инвалидам, это означает, что мы не можем донести информацию о существующей возможности до адресатов. Дело в том, что инвалиды в подавляющем большинстве своем не только ограничены в возможностях передвижения, но и в доступе к информационным ресурсам. Сегодня главный ресурс – это Интернет. Но для доступа как минимум нужен компьютер, а большинство инвалидов их не имеют. Элементарно – нет денег, чтобы купить! А попросить – не у кого, ведь они изолированы от общества! Вообще, в России это такая своеобразная, латентная «ксенофобия» – люди сочувствуют инвалидам и больным, но при этом стараются избегать контактов. Это психологически понятно – ведь в России инвалиды влачат такое ужасное существование, что это травмирует любого человека, вызывает комплекс вины и желание оградить себя от тяжелого зрелища. Как итог – инвалиды варятся в собственном соку, общаясь преимущественно друг с другом и с родственниками, которые от них не отказались.

Проблем у инвалидов много, почти столько же, сколько самих инвалидов. Проблемы разные, ведь у инвалида без рук трудности несколько отличаются от того, который без ног, так же, как у слепого иные проблемы, чем у парализованного. Конечно, я это понимал и до знакомства с Андреем Желудовым.

Мы с коллегами по моей основной работе очень долго хотели разработать проект помощи инвалидам локальных войн и техногенных катастроф, у которых верхние или нижние конечности вообще отсутствуют в результате посттравматической ампутации, или не функционируют должным образом в результате повреждения нервных стволов. Мы хотели проводить именно хирургическую реабилитацию таких инвалидов. Проект этот так и не заработал, потому что одного энтузиазма врачей мало, нужна поддержка на самых разных уровнях, ведь такие операции не делают «на коленке». От идеи мы не отказались, и, когда моя деятельность по помощи детям-сиротам потребовала создания благотворительного фонда, я заложил в устав и помощь инвалидам. С тех пор прошло лет семь, мы изредка оперируем инвалидов, восстанавливая поврежденные конечности, но так как системы в этом нет, то это единичные случаи. Что касается команды www.murzik.ru и благотворительного фонда «Мурландия», деятельность которых я координирую, то основное направление для нас – помощь детям-сиротам. Иногда за помощью обращаются и инвалиды. Когда это возможно по уставу организации, мы помогаем.

Тут нельзя, конечно, не вспомнить Рубена Давида Гонсалеса Гальего, автора книги «Белое на черном», получившей Букеровскую премию. Эта книга, а также непосредственное общение с Рубеном сыграли, наверное, главную роль в том, что я проникся проблемами инвалидов не только профессионально, но просто по-человечески. Ведь профессиональное отношение врача достаточно дистанцированно. Мы не можем пропускать все через сердце – никакой миокард не выдержит. Мы делаем свою работу, делаем ее хорошо и можем спать спокойно. Но проблемы инвалидов, если им нельзя помочь с помощью медицины, столь остры и многогранны, что им должно помогать все общество – и профессионально, и просто по-человечески.

В результате этих контактов я стал, если так можно выразиться, «социально озабоченным» не только на тему сирот, но и на тему инвалидов. Хотя мне вполне хватало и основной работы, и общественной деятельности по помощи детям-сиротам. Ведь к 2008 году мы (команда www.murzik.ru и благотворительный фонд «Мурландия») помогаем на регулярной основе почти шести тысячам сирот в 80 детских домах в глубинке.

Сирот много, миллионы, работы с ними – непочатый край. Зачем искать еще какие-то новые направления? Да я и не ищу. Просто, как мне кажется, количество перешло в качество. Я имею в виду количество моего знания о проблемах инвалидов перешло в качество моего подхода к решению проблемы. То есть у меня появилось представление о том, как помочь инвалидам, и я реализую его в практических действиях. Это не значит, что я буду заниматься только инвалидами, но теперь я знаю, в каком направлении двигаться. Это я и изложил в рассылке друзьям-знакомым по поводу нашей акции – нужно информировать общество, действовать самому и стимулировать активность других.

Пытаясь хоть как-то помочь инвалидам, лишенным возможности передвигаться самостоятельно, я понял, что главных направлений помощи два: первое направление – помочь инвалиду «прорубить окно» в информационное пространство и для этого дать ему компьютер, и второе – помочь инвалиду преодолеть ограничение свободы передвижения, обеспечив его коляской, которая помогла бы ему перемещаться не только по квартире. Такие коляски есть – это хэндбайки, велоколяски с ручным приводом. Их уже много лет конструирует Андрей Желудов, человек, всей своей жизнью заставляющий пересмотреть значение слова «инвалид».

Я сознательно не добавил к этим двум главным направлениям еще одно – решить проблему перемещения по лестничным маршам (даже если они живут на первом этаже – один лестничный пролет все равно нужно преодолеть). Перемещение по лестнице инвалида на коляске – это вообще отдельная тема. Если говорить о создании пандусов и прочих приспособлений для преодоления лестничных ступенек на инвалидной коляске, то мы упираемся в чиновников, поскольку на это требуется разрешение местной администрации. И всё, тупик, дело встало.

Так я думал до встречи с Андреем Желудовым. 5 апреля 2008 года наша встреча наконец состоялась. Мы с Натальей Лукьяновой побывали у Андрея в Реутове, передали ему ноутбук (купленный на деньги Натальи Лукьяновой в рамках акции «Ноутбук для инвалида»), посмотрели на его хэндбайки, поговорили.

Впечатление, что Андрей – человек героический, подтвердилось. То, что Андрей – герой, я понял сразу, как попал на его страничку в Интернете. Но живое общение обогатило впечатление деталями, которые трудно передать словами и которых не получаешь даже после долгих разговоров по телефону.

И тут я, с сожалением, должен признать свою ошибку. Цитирую себя: «помочь инвалиду преодолеть ограничение свободы его передвижения, обеспечив его коляской, которая помогла бы ему перемещаться не только по квартире. Такие коляски есть - это хэндбайки, велоколяски с ручным приводом. Их уже много лет конструирует Андрей Желудов». Парадоксально, но именно то, что Андрей – в некотором роде супермен, заставило меня усомниться в том, что его велоконструкции подойдут для обычных людей. Хэндбайки, которые делает Андрей, действительно не знают преград, но это машины для героев, таких же, как он сам. Такая машина может дать очень многое, но только человеку, готовому взять это! Таких людей нужно искать, а потом еще и готовить – обучать, тренировать, чтобы они могли использовать хэндбайк эффективно и без риска.

Хэндбайки Андрея Желудова, несомненно, замечательны и, возможно, лучшие в своем классе. Мое заблуждение состояло в том, что они решат проблему перемещения для любого инвалида. Конечно, это не так, универсальных инвалидных колясок не существует, и сам Андрей Желудов подтвердил эту мысль, когда говорил о «колясочном протезировании», то есть об изготовлении коляски под конкретного инвалида. Такая коляска будет максимально учитывать все особенности, связанные с конкретным заболеванием, и индивидуальные особенности человека, нуждающегося в ней.

Сегодня существует масса разных моделей колясок – и у нас в стране, и особенно за рубежом. Выбор большой. Проблема не в отсутствии выбора, а в отсутствии информированности об этом выборе самих инвалидов. Так как это информация специфическая, то инвалид не может узнать об этом из газет, радио и телевидения. Остается только Интернет. Но для очень многих инвалидов он недоступен по причине отсутствия компьютеров, отсутствия пользовательских навыков. Получается такой порочный замкнутый круг: инвалид ограничен в возможности передвижения – ограничен в возможностях заработка – не может купить себе компьютер и оплатить Интернет – не может воспользоваться Интернетом, e-mail’ом и ICQ, чтобы получить надомную работу и заработать денег (не может узнать из Интернета о новых колясках, новых методах лечения или иных способах реабилитации) – инвалид ограничен в возможности передвижения. Круг замкнулся. В патофизиологии такая цикличность называется «порочный круг патологии».

Компьютер сегодня нужен любому человеку, а тем более тому, кто ограничен в возможности передвижения. Особенно нуждаются в компьютерах те инвалиды, которые не могут передвигаться даже на инвалидной коляске. Это инвалиды с повреждением позвоночника на высоком уровне, которые не могут даже сидеть. Таким людям трудно, почти невозможно пользоваться обычным компьютером, и им нужен ноутбук.

Эти рассуждения и послужили отправной точкой для запуска акции «Ноутбук для инвалида». Когда я получил от Натальи Лукьяновой на е-мейл письмо с предложением подарить ноутбук какому-нибудь продвинутому в компьютерах сироте, я уже знал, что есть люди, для которых ноутбук просто жизненно необходим. Обычный воспитанник детского дома может пользоваться обычным компьютером. К тому же ноутбуку в детском доме очень быстро «приделают ноги» – или администрация утащит к себе в кабинет или домой, или кто-то из детей украдет и продаст. В детских домах мы оборудуем компьютерные классы, оснащаем их обычными компьютерами, которые нам достаются бесплатно – мы берем б/у, но в хорошей комплектации у фирм, которые меняют свой компьютерный парк. Кроме всего прочего, ноутбук Натальи Лукьяновой был не из простых, а довольно навороченный Apple Macintosh, и я предложил его продать и на вырученные деньги купить штук 7 б/у обычных ноутбуков уровня пентиум 3. Продажа затянулась, и я подозреваю, что ноутбук так и не был продан, так как я хотел, чтобы Наталья его сама продала. Но тем не менее спустя несколько месяцев Наталья сказала, что все в порядке, деньги есть – 50 000 рублей. Я не стал гадать, что там было и как, а на полученные 50 000 рублей купил 4 новых ноутбука в хорошей современной комплектации. Правда, тоже не сразу, так как мне очень хотелось за эти деньги получить как можно больше ноутбуков, пусть даже бывших в употреблении. Поэтому я повесил на сайте www.murzik.ru, продублировав в нескольких местах в Интернете, объявления. такого содержания: КУПИМ И/ИЛИ ПРИМЕМ В ДАР НОУТБУКИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ-ОПОРНИКОВ (25.09.2007).

Откликов практически не было – один человек написал, где можно купить б/у ноутбуки, но это я и сам знаю. Единственный результат: откликнулись ребята из команды Мурзик.ру, которые занимаются продажей новых ноутбуков, у них я и купил 4 ноутбука с большой скидкой. У нас была еще пара б/у ноутбуков из тех, что принесли в ходе акций по сбору спортинвентаря и бытовой техники для сирот. Эти ноутбуки были старые и «больные», пришлось их долго лечить. В итоге у нас набралась первая партия ноутбуков для раздачи, и можно было искать будущих хозяев. Активные действия по помощи инвалидам в рамках акции «Ноутбук для инвалида» мы начали 3 февраля 2008 года.

Одно из главных и распространенных заблуждений в благотворительности следующее: «Было бы что пожертвовать, а уж кому пожертвовать – найти легко».

Это в корне неверно! Выбрать объект для помощи не менее трудно, чем найти саму помощь. Это связано с нашими главными российскими бедами – хищениями и некомпетентностью.

Казалось бы, чего проще – найди инвалида, который просит ноутбук, и отдай. Но как найти? Ведь если у него нет компьютера, нет доступа в Интернет, то он может только по телефону обратиться за помощью. А куда? В собес? Вот тут уже начинается интересное. Вы приходите в собес и говорите: «Дайте мне инвалидов, которым нужны ноутбуки», а они вам: «Отдайте ноутбуки нам, мы их сами распределим». Дальнейшее понятно, надеюсь? Контакты они не дадут, сославшись на соображения безопасности («А вдруг вы какой-нибудь маньяк?»), – вполне аргументированный отказ. Да и сами инвалиды, будучи беспомощными, опасаются людей, которые вдруг ни с того ни с сего решили осчастливить их ноутбуком. Понятно, что тот, кто способен дать объявление в Интернете, уже как-то решил проблему с компьютером и доступом в сеть.

В итоге я нашел кандидатов на получение ноутбуков среди детей-инвалидов с ДЦП. Не буду рассказывать как – это слишком длинно. Но даже при таком долгом поиске не удалось полностью соблюсти принцип подбора кандидатов – половина из них могла бы пользоваться обычным компьютером, который раздобыть на порядок проще, чем ноутбук.

Классическим примером инвалида, которому нужен именно ноутбук, а не обычный компьютер, является уже упомянутый мною писатель Рубен Давид Гонсалес Гальего. Инвалид детства, страдающий ДЦП, который не может самостоятельно передвигаться даже на коляске, ему и сидеть трудно, почти невозможно. Но, естественно, у Рубена проблем с компьютером не было, он просил помочь его бывшему однокласснику Александру. У Александра ноутбука не было, а пользоваться обычным компьютером для него было практически невозможно. По просьбе Рубена еще года четыре назад я отвез ему свой старенький ноутбук. Работать на компьютере Александр может только тремя пальцами правой руки. Остальные конечности у него в таком спастическом параличе, что практически не действуют. Среди инвалидов с тяжелыми формами ДЦП это не редкость.

Трудно, конечно, помочь всем страждущим, но если делать это всем миром, то успех гарантирован. Я, в меру своих скромных возможностей, буду пытаться что-то делать для инвалидов. Думаю, что в процессе этих попыток смогу выработать эффективную и рациональную схему помощи, как это получилось с сиротами. Каждый может помочь, инвалиды есть везде, причем в таких уголках нашей страны, куда Мурзики никогда не доберутся. Если не можете помочь, но знаете инвалидов, которым нужна помощь, пишите письма через сайт www.murzik.ru