Людмила Молчанова

Попросишь подачку – ее и получишь

Л. Молчанова – Председатель правления РОБОИ «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП»

Примерно в середине апреля в передаче «Преодоление» на «Народном радио» обсуждалось Открытое письмо Д.А. Медведеву родителей инвалидов с детства.

В этом достаточно эмоциональном обращении содержится просьба: «Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы очень надеемся, что Вы инициируете новый закон, в соответствии с которым наконец-то лица, осуществляющие уход за инвалидами, будут признаны работающими и будут получать достойную заработную плату и пенсию».

Необходимо отметить прежде всего, что Семейный кодекс РФ обязывает родителей «заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей», и это должны делать также родители детей-инвалидов.

Вряд ли можно обсуждать вопрос о заработной плате (она выплачивается только приемным родителям), речь должна идти о компенсациях.

В развитых странах родителям инвалидов с детства платят не заработные платы, а достойные компенсационные выплаты, иногда превышающие среднюю заработную плату.

Отвечая на вопросы матерей, я попыталась объяснить, почему письма-обращения родителей, их просьбы, а не требования – именно то, чего чиновники ждут. Разумеется, нужно радикально увеличить и размер компенсационных выплат по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства, размеры базовых пенсий по инвалидности и старости. Это сделают, отчитываться будут публично и с гордостью, добавив к ничтожным компенсациям еще немного ничтожных прибавок. Так ведь намного проще! Проще, чем оборудовать квартиры и дома пандусами, подъемниками, лифтами; проще и дешевле, чем вернуть право инвалидам на спецавтотранспорт [ А ведь раньше вместо спецавтотранспорта ветеранам и инвалидам в деревнях полагалась хотя бы «лошадь с упряжью». Вернули бы хоть лошадь! ] и социальную защиту, дать им образование.

Даже если случится чудо и компенсации будут равны средней заработной плате в России, такие меры социальной поддержки не решат проблем, с которыми столкнетесь и вы, и ваши дети в будущем. Потому что в условиях разгосударствления социальной сферы и разграничения полномочий власти нет никаких предпосылок для создания современной социальной защиты инвалидов: не хватает интернатов и хосписов, реабилитационных центров [ Потребность в детских реабилитационных учреждениях в РФ удовлетворена всего на 55%, что касается реабилитационных центров для детей с ДЦП, то их всего 8 или 10 (из 235 необходимых). ], специалистов и служб поддержки семей с инвалидами, зато вкладывают средства в строительство спортивно-развлекательных комплексов, казино и тому подобные «объекты социальной инфраструктуры» (в казино есть пандусы, а в собесах – нет). И никаких инвестиций в развитие системы стационарного обслуживания инвалидов (как детей, так и взрослых), новых коррекционных школ, обеспечения доступности лечения и социальной интеграции инвалидов с детства...

В России есть категория граждан, практически обреченных. Я имею в виду матерей-одиночек, воспитывающих инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе. К сожалению, отцов, реально занимающихся своими детьми-инвалидами, не более 5–8%.

Если в европейских странах почти 90% родителей отмечают, что по мере обучения навыкам и оказания помощи ребенку-инвалиду окрепло их чувство собственного достоинства и что это сблизило членов семьи, то в России почти 80% таких семей распадаются.

«Доход» таких неполных семей складывается из компенсационных выплат трудоспособным родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства, – в 500 рублей (должен повыситься), социальной или трудовой пенсии у инвалидов с детства или пенсии ребенка-инвалида в 3120 рублей (с 01.01.2008), ЕДВ (ежемесячных денежных выплат) – от 730 до 1000–1400 рублей ( в зависимости от сохранения «социального пакета). Иногда в «доход» включаются и алименты (причем не каждая мать знает, что не только ее нетрудоспособный совершеннолетний ребенок имеет право на алименты, но и она – как нуждающаяся бывшая супруга, осуществляющая уход за общим ребенком-инвалидом или инвалидом с детства) [ Ст. 85, 86 Семейного кодекса РФ. ]. Так называемый «материнский капитал» – исключаем [ Молодые мамы, у которых с 2007г., к несчастью, родился ребенок-инвалид, не могут воспользоваться так называемым «материнским капиталом» в 250 тыс. рублей для лечения ребенка – ведь оно у нас «бесплатное», а здесь дорог каждый день, а не год; и все чаще лечение детей-инвалидов – это коммерческие проекты. ].

Наиболее защищены матери инвалидов с детства в Москве, где им ежемесячно доплачивают 4500 рублей до 23-летнего возраста инвалида с детства. В других 8 регионах эти выплаты составляют всего 800–1000 рублей.

А если мать – пенсионер? В России существует закон «О трудовых пенсиях в РФ», где перечислены лица (в том числе и отцы), имеющие право на досрочное назначение трудовой пенсии по старости, с включением в него периодов ухода за инвалидом с детства.

Правила подсчета трудового стажа довольно запутаны, но если раньше мать имела право на досрочную пенсию, имея 5 лет стажа, с учетом периодов ухода за ребенком-инвалидом и учебы в вузе (что теперь исключили) [ В нарушение ранее действующего законодательства (ст.92 Закона № 340-1 от 2.11.1990 «О трудовых пенсиях в РСФСР»). ], то начиная с 2002 года ей необходимо иметь 15 лет так называемого «страхового стажа» [ Периода, когда мать подлежит обязательному пенсионному страхованию, то есть за нее в ПФР поступают страховые взносы ( см.ст.14,28 и 30 ФЗ «О трудовых пенсиях в РФ», и страховой период – уже 15 лет). ].

Если же мать ребенка-инвалида не работает (а таких матерей 50%), то в ее стаж включают только период ухода за ребенком не более 3 лет – как за обычным здоровым ребенком.

В результате большинству 50-летних матерей назначают: либо минимальную трудовую пенсию (с базовой частью – 1560 руб., если на их иждивении находится нетрудоспособный инвалид 1-й группы), либо социальную пенсию (1260 руб.) [ С 01.01.2008. ]

Таким образом, суммарный доход такой семьи составляет в среднем около 5–6 тыс. рублей на двоих, так как компенсационные выплаты по уходу матери-пенсионеру уже не выплачиваются. Именно это часто подталкивает мать к решению о помещении ребенка-инвалида в учреждение соцзащиты [ Где в среднем на 29 мест стоят на очереди по 710 детей-инвалидов (данные Минздравсоцразвития 2006 года). ].

В крупных городах (особенно в Москве) для таких семей все несколько проще, так как здесь «на подхвате» коррекционные школы, неправительственные организации, Центры социального обслуживания, более или менее доступны технические средства реабилитации.

А в деревнях и маленьких городках, чтобы получить коляску и другие средства реабилитации, нужно настроиться прямо-таки на бег с препятствиями по кабинетам чиновников.

К пятидесяти годам мамы детей-инвалидов, как правило, больны или сами становятся инвалидами. По данным нашей организации, ежегодно 2–4% матерей умирают после 50–60 лет. Чаще всего причиной смерти бывают инфаркты, инсульты, онкологические заболевания. (Официальной статистики о смертности и суицидах среди родителей и инвалидов с детства нет).

А если мать, на свое счастье/несчастье, родила второго ребенка, то после ее смерти братья/сестры обычно решают уже другой вопрос – квартирный, с тем же результатом для инвалида – помещением в интернат.

Молодые инвалиды (после смерти родителей) вынуждены переселяться в дома для престарелых или психоневрологические интернаты (ПНИ), где их образ жизни кардинально меняется; где «домашним» инвалидам очень трудно (и часто невозможно) выжить и сохранить человеческое достоинство.

Некоторые «отделения милосердия» наши ребята-колясочники остроумно окрестили «музеями для мумий», здесь директор, главный врач и старшая медсестра – единственная «власть», окружившая их охранниками. В департаментах соцзащиты, дающих направление/путевку в ПНИ, практически не верят, что плохо говорящий (или вообще не говорящий), нуждающийся в уходе инвалид-колясочник владеет компьютером, знает языки, пишет и т. п.; что многим нужен не только уход. Вопреки закону и воле инвалида, их помещают жить вместе с психохрониками и часто потому, что негде их поселить: не строят новых интернатов.

Почти 15 лет наша организация предлагает всем органам исполнительной власти проект мини-пансионатов, доказывая, что необходимо создавать альтернативную систему стационарного обслуживания инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата (в частности, для инвалидов с ДЦП) и постепенно отказываться от громоздких стационаров эпохи СССР.

В 2003 году он был частично принят в виде проекта «Дома-интерната малой вместимости для граждан пожилого возраста и инвалидов». Совместное проживание чиновники обосновывали важным реабилитационным мероприятием: «обменом жизненным опытом» пожилых граждан с молодыми инвалидами. Какой опыт имеется в виду? Одиночества, пьянства и проч.? И сгорают они вместе тоже.

После радиопередачи мне звонили мамы, потерявшие своих детей, и мамы, приблизившиеся к пенсионному возрасту и ощущающие себя старухами, и те, кто еще «в начале пути». Писали и звонили инвалиды с детства, попавшие после смерти родителей в интернаты и оставшиеся, за редким исключением, дома. Благодарили, плакали, советовались. Не позвонил ни один папа.

Звонит молодой инвалид из подмосковного интерната: «Ну почему они со мной так – ни погулять, ни с другом попрощаться? Ведь я – какой-никакой, а человек!» У кого есть ответ?

Включаю телевизор. Вот оно: добавим трудоспособным матерям к компенсации по уходу еще по 700 рублей! Не важно, что мать лишится 1200 руб. компенсации по достижении пенсионного возраста, зато базовая пенсия будет от 1260 до 1560 руб.! На целых 60–360 рублей больше!

У кого есть вопросы?

Пишите. Наступайте. Грабли на месте.

Удачи.