Новая история инвалидности: американские перспективы

Пол К.Лонгмор, Лаури Умански (ред.)The New Disability History: American Perspectives. Ed. by Paul K. Longmore and Lauri Umansky. New York and London: New York University Press, 2001.

Книга представляет собой сборник статей, посвященных различным аспектам осмысления инвалидности.

Обсуждение проблемы инвалидности началось в Америке еще в 1950-е годы. Однако свое законное место в публичном дискурсе она обрела после того, как в 1990 году Конгресс принял законодательный акт, определяющий правовой статус американских граждан с полной или частичной инвалидностью (Americans with Disabilities Act, ADA).

Хотя эти законодательные меры никоим образом не были панацеей, они, тем не менее, способствовали тому, что американцы-инвалиды превратились из маргиналов, фактически исключенных из общественной жизни, в полноценных членов общества. Закон 1990 года гарантировал им равный с остальными доступ в публичные места (общественный транспорт, кафе и рестораны, офисы и университетские аудитории, залы судебных заседаний и спортзалы). То, что граждане с ограниченными возможностями присутствуют в публичном пространстве, и то, что они проявляют поразительно высокую политическую активность, явилось как причиной принятия данного закона, так и его следствием. И хотя некоторые исследования все же показывают, что американское общество сегодня в значительной мере продолжает ограничивать или исключать людей с той или иной формой инвалидности, многие американцы, как здоровые, так и инвалиды, констатируют, что общество изменилось и изменилось радикально. Такой, например консервативно настроенный журналист, как Джордж Уил, сам отец ребенка-инвалида, называет произошедшие перемены «последним великим включением», «кульминацией эпохи гражданских прав».

Впрочем, как показывают авторы книги, проблема инвалидности в скрытой или явной форме буквально пронизывает американскую историю. Американцы-инвалиды всегда боролись за свое право самим определять свою идентичность и свое место в обществе, ведя эту борьбу либо индивидуально, либо в качестве членов той или иной организации. Как отмечает Дуглас Бейнтон: «Проблема ограничения трудоспособности постоянно заявляет о себе в нашей истории, надо только уметь ее видеть. Поразительно, однако, ее полное отсутствие в тех историях, которые мы пишем».

Таким образом, налицо противоречие. С одной стороны, люди с ограниченными возможностями в течение многих десятилетий требовали привлечения к себе внимания; с другой стороны, серьезных исторических исследований на эту тему явно недостаточно. Дуглас Бейнтон иллюстрирует это обстоятельство следующими примерами.

Исключение инвалидов представляло собой один из основных моментов американского иммиграционного законодательства, который почти не подвергался сомнению. Законодательство об иммиграции постепенно понижало порог исключения, вместе с тем расширяя полномочия иммиграционных властей в отказе инвалидам на въезд в страну. Между тем историки склонны обходить стороной этот факт. Они лишь отмечают в этой связи, что сторонники ограничения иммиграции часто приписывали нетрудоспособность той или иной этнической группе, тем самым ставя несмываемое пятно на их репутации. Из поля внимания историков выпадал важнейший вопрос: какие культурные представления и общественные предрассудки стояли за подобной политикой?

Другим убедительным примером игнорирования проблемы инвалидности может служить история травматизма и профессиональных и наследственных заболеваний американских рабочих. Эту историю изучали в основном историки медицины и историки права, которые нередко отмечали связь между культурными конструктами маскулинности и формированием идентичности рабочих-мужчин. Однако, как указывает Джон Вильям Серл, ученые совершенно не привлекали внимания к вопросу о том, какую идеологическую роль играли факторы риска, пола и инвалидности в процессе объединения рабочих, в поведении предпринимателей, в определении политики по отношению к утратившим трудоспособность и в понимании смысла слова «инвалидность» самими рабочими. Таким образом, два важнейших направления исторических исследований инвалидности – как индивидуального опыта и как социального явления – фактически полностью игнорировали культурный и социально-политический контекст.

Авторы книги, используя сравнительный исторический подход, ставят перед собой задачу заполнить этот пробел в историографии. Они демонстрируют, что проблема инвалидности достаточно остро стояла не только в истории иммиграции и наемного труда, но и в других историях. Таковы, в частности, история афроамериканцев и история женщин, история бизнеса и политики, образования и массовой культуры, семьи и пола, войны и медицины. Вошедшие в сборник статьи привлекают внимание к тому, насколько широко распространен феномен частичной или полной нетрудоспособности, будь то на уровне индивидуального опыта или опыта общественного, будь то в качестве социальной проблемы или в качестве культурной метафоры. Люди, являющиеся в том или ином отношении ограниченными в возможностях, пишут статьи в популярных и специализированных журналах, читают лекции в университетах и выступают на театральных подмостках. Они лоббируют законодательные акты и защищают свои интересы, составляя петиции к властям. Они заявляют о своем праве – таком же, как у остальных граждан, -- избирать и быть избранными в органы власти, о праве работать и вступать в брак, получать ветеранские льготы и пользоваться другими общественными благами. Они выражают свои мысли и чаяния в дневниках и частных письмах. Они трудятся на железных дорогах и в пекарнях. Они проводят встречи в рамках Американского Легиона, организуемых на местном уровне, и ежегодно встречаются на собраниях Американской Ассоциации по содействию получению высшего образования слепыми и общему улучшению условий их жизни. Дети инвалидов посещают районные школы и школы при больницах, тогда как взрослые, отстаивая право своих детей на образование, сами выбирают для них наиболее подходящие виды обучения. Некоторые присоединяются к другим ограниченным в физических способностях (организации ветеранов-инвалидов, общества слепых и глухих). Эти объединения позволяют инвалидам более эффективно противостоять чиновникам, зрячим профессионалам или слышащим преподавателям и более громко заявить о законности своего взгляда на проблему и о своем праве сказать свое слово в ее решении. Иногда им удается прийти к власти, но часто они проигрывают. Иногда их активистов убивают и убийц оправдывают. Одни из них слепы, другие глухи. Одни передвигаются на костылях, другие полностью парализованы. Это мужчины и женщины, взрослые и дети, черные и белые, выходцы из различных регионов и различных социальных слоев. Существует множество различных видов ограничения трудоспособности. Но всех инвалидов объединяет опыт страданий от принижения их культурной ценности и от социально навязываемых ограничений, а также опыт коллективной борьбы за свое самоопределение как граждан.

Социальная политика, проводившаяся американскими властями в ХХ веке, привела к появлению, с одной стороны, поощряемых государством специальных направлений деятельности, адресованных той или иной категории инвалидов, а с другой стороны, к появлению объединений в защиту инвалидов, в том числе смешанных. Как показывают К.Уолтер Хикель и Ричард Скоч, уже в начале XX столетия программы поддержки ветеранов-инвалидов охватывали ветеранов с разными видами инвалидности. В конце века широкое распространение в стране получили многопрофильные объединения инвалидов. Они во многом способствовали принятию федеральных законов, а затем и выше упомянутого Американского Закона об Инвалидности (ADA). Реализация этих новых законодательных актов оказала глубокое воздействие на самосознание инвалидов, постепенно формируя у них ощущение общности политических интересов. Таким образом, эффективная социальная политика вывела инвалидность за пределы медицинского поля и утвердила связь этого феномена с политическим статусом, идентичностью и взаимосвязанных интересов различных групп.

В статьях, написанных для сборника политологами, привлекается внимание к такому аспекту проблемы, как борьба материальных интересов. Джон Вильямс-Серл подробно останавливается на разногласиях, имевших место среди железнодорожников по вопросу о том, какую работу и финансовую помощь следует предоставлять работникам, получившим профессиональные травмы. Материальные интересы выходят на первый план и в статье К.Уолтера Хикеля, демонстрирующей различия в положении белых и чернокожих ветеранов-инвалидов – о том, в частности, сколь по-разному решались вопросы об их профессиональной переподготовке или о назначении им пенсий по инвалидности. В статьях Катрин Кудлик и Ричарда Скоча исследуются проблемы власти, лежавшие в основе разногласий между слепыми активистами и зрячими профессионалами, а также между администраторами Социальной безопасности, с одной стороны, и защитниками прав инвалидов, с другой. Сьюзан Берч показывает, что в яростной борьбе, которую американское Общество глухих вело за утверждение языка знаков в противовес «чистому орализму», на карту был поставлен не только вопрос о системе образования для глухих, но и вопрос о ключевых позициях в этой системе, а значит, за рабочие места.

Жесткое увязывание идентичности индивида и его социальной роли отражает еще одно важное измерение в устройстве власти. Бред Байром приводит, в частности, пример с распространенной практикой помещения «увечных» девочек в благотворительные школы. Основанием такого помещения служил аргумент, что они нуждаются в узкопрофессиональном обучении потому, что никогда не выйдут замуж. Продолжая тему, Катрин Кудлик напоминает о десексуализированном образе жены и матери, навязываемом в школах домоводства для слепых. Эти практики и образы отражают материальный выбор, который существует или отсутствует у женщин-инвалидов. Отношения между полами, классами и расами, как и отношения между профессионалами и их клиентами суть отношения социальной, экономической и политической власти. Тот факт, что отношения, связанные с инвалидностью, имеют схожую динамику, требует нового подхода к осмыслению феномена инвалидности. Новая история инвалидности исследует борьбу не только за идентичности и дискурсы, но и за власть и доступ к материальным благам.

Алена Малахова