Екатерина Зотова. В поисках смысла: Инвалид с детства и его окружение

Сборник статей. М.: ЦСА «Одухотворение», 2006. 132 с.

Вступление

…Наверно, мне очень повезло. Моя бабушка никак не могла поверить, что долгожданная внучка родилась нездоровой, и поэтому многое делала так, будто я была обычным ребенком. Летом мы целыми днями гуляли – сначала на берегу речки, а позже в лесу, внимательно следили за тем, что происходит вокруг. Бабушке было уже за 60 и, наверно, ей было нелегко большую часть дороги до леса и обратно нести меня, 3-4-летнюю, на руках… Одновременно она скрепя сердце начала терпеливо учить меня всему, что, по ее мнению, должна уметь делать девочка, – шитью, вышивке, вязанию, рисованию… Поначалу пальцы не слушались, но мало-помалу наши совместные усилия принесли плоды. С тем же упорством бабушка «ставила» мне произношение непокорных звуков – кажется, даже логопед удивлялась нашим успехам. А в три с половиной года мама показала мне буквы, и вскоре я уже читала все, что попадалось под руку. (Помню, когда в санатории мне исполнилось шесть лет, воспитатели были удивлены, что «такая» девочка не только прочитала поздравительную открытку из дома, но и нацарапала печатными буквами ответ.)

Бабушка с мамой горячо поддерживали все мои увлечения – от лепки пирожков до собирания гербариев и занятия фотографией. Требование было только одно: начатое надо доводить до конца. Возможно, именно благодаря разносторонним познаниям я, несмотря на нечеткую речь и прочие «особенности», довольно легко входила в любую детскую компанию, иной раз в такую, что за нашими похождениями следил весь дом отдыха.

Впервые я почувствовала себя «не такой» только в 11–12 лет, и то потому, что училась не в соседней школе, как приятели по дому, а в специнтернате. Много лет спустя мама призналась, что очень боялась тогда, как бы я вообще не отказалась ехать в интернат… Я так и не знаю, где мне было бы лучше учиться. У меня немало знакомых с поражением рук и речи, которые без особых проблем окончили массовую школу, а затем и институты. Но есть и другие примеры, когда в подростковом возрасте между одноклассниками вдруг возникают острые конфликты, нередко подогреваемые учителями. Большинство из них кончается переходом ученика-инвалида в спецшколу.

Второе и, пожалуй, самое тяжелое испытание моей самооценки ждало меня после окончания восьмилетки. В интернате нам твердили, что «там», в «большом мире» с нами никто возиться не будет. Но я наотрез отказалась идти в заведение с приставкой «спец». Первая попытка выбрать техникум оказалась неудачной – в приемной комиссии заявили, что с таким заболеванием программистом стать нельзя. (Парадокс: сегодня эта профессия считается одной из наиболее доступных для инвалидов с ДЦП.) В библиотечном техникуме повезло больше: меня приняли без экзаменов (как-никак отличница), но потребовали расписку от мамы, что я не буду претендовать на распределение.

Начала учебы я ждала с понятным страхом. Но учителя и однокурсники оказались замечательными; к тому же к людям «с особенностями» там давно привыкли. А вскоре выяснилось, что несколько девушек из моей группы имели заболевания, которые были незаметны для окружающих, но мешали им жить гораздо больше, чем «мой» ДЦП… Не могу сказать, что после окончания техникума у меня не было проблем, вызванных заболеванием. Но я уже твердо знала: чтобы здоровые люди принимали тебя как равную, надо прежде всего трезво оценивать свои силы и браться только за то, что действительно сможешь делать не хуже, а, может быть, и лучше их.

Потом было восемь лет работы библиотекарем в НИИ (последние полтора года я исполняла обязанности заведующей). Одновременно заочно окончила Тверской университет, стала публиковаться в газете «Русский инвалид», позже защитила на филфаке МГУ кандидатскую диссертацию. Словом, как принято говорить, полностью «адаптировалась в обществе». Но когда предложили работу в родном интернате, я согласилась. Причин тому было несколько. К этому времени «мой» НИИ, как и многие другие, был на грани распада, да и профессия не очень устраивала. Но главное – мне казалось, что, опираясь на собственный опыт, я смогу помочь нынешним ученикам вписаться в общество.

Действительность, как всегда, оказалась сложнее предположений. Тем не менее опыт пригодился. Этот сборник – попытка подведения итогов того, что мне, журналисту и педагогу, удалось увидеть и осмыслить за 12 лет работы в области реабилитации инвалидов с детства. Большинство статей, вошедших в книгу, впервые опубликованы на страницах газеты «Русский инвалид». <...>

«Необучаемые» дети учат чиновников добру

Немного статистики: во Владимирской области живет более 4000 детей-инвалидов, в самом Владимире – около 800 [ Данные 1999 года. Сегодня ассоциация «Свет» – одно из крупнейших родительских объединений Владимирской области, объединяющая более 900 семей. В 2005 году организация отметила свое десятилетие. ]. 125 ребятишкам присвоен статус «необучаемый». В сентябре 1995 года во Владимире появилась областная ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет». Моя собеседница – Председатель совета этой ассоциации Любовь Ивановна Кац.

– Как вы пришли к мысли о том, что надо создать организацию?

– Все началось с личного интереса меня и моего ребенка, признанного необучаемым. Просто собрались несколько семей, столкнувшихся с этой проблемой, и решили создать для наших детей «Школу жизни». Зарплату первому педагогу родители платили из своих средств... А сейчас во Владимире работают уже семь таких классов, и еще три класса открыто в городах Владимирской области [ ]. Их посещает около 60 детей. Мы работаем в клубах по месту жительства с девяти до часа, а после нас там занимаются обычные ребятишки. Труд учителей оплачивает местная администрация.

– Чему же учат в «Школе жизни»? Не секрет, что многие считают, будто «необучаемых» детей вообще ничему нельзя научить.

– Это совершенно не так. Наши дети тоже развиваются, только намного медленней своих сверстников. Девиз нашей школы: «Я хочу научиться все делать сам!» Прежде всего мы обучаем детей тому, что им пригодится в жизни – труду, ритмике, развитию речи. Как правило, клубы расположены в обычных квартирах с кухней. В таких условиях очень удобно учить детей домоводству. У нас уже есть замечательные результаты: с 6 детей снят статус «необучаемый». В декабре мы проходили очередную конфликтную медико-педагогическую комиссию по вопросу снятия диагноза «необучаемый» с одного мальчика. Занимаясь в нашей школе, он научился читать, у него появилось логическое мышление. Мы сами не имеем права обращаться в комиссию (по российским законам, это могут сделать только родители ребенка). Но мы поддержали маму, подготовили мальчика. Сейчас, в 13 лет, он пошел во второй класс вспомогательной школы. Нам было очень приятно.

– А дети любят свою школу?

– Не то слово! Стоит моему сыну расшалиться, я говорю ему: «Завтра в школу не пойдешь!» – и он тут же успокаивается. Не пойти на занятия, к ребятам – для наших детей это самое страшное наказание.

– В каких еще направлениях работает ваша ассоциация?

– Уже два раза мы проводили летний лагерь для детишек с ограниченными физическими и умственными возможностями. А этим летом наши ребята, объединенные в один отряд, отдыхали в обычном детском лагере. Сегодня общество не очень готово их принять: существуют особые стандарты, медико-педагогические комиссии... А вот дети в лагере, между прочем, относились к нам прекрасно. Никто не тыкал пальцем, не старался обидеть. Наоборот, все стремились помочь нашим детям как более слабым. Но самое главное – у ребят там появились друзья – и из спортивного, и из других отрядов... Один наш мальчик, Кирюша, с тех пор каждый день собирает рюкзак, чтобы ехать в лагерь, где у него было много друзей. Дома он не ходит гулять во двор, потому что дети относятся к нему не очень хорошо. А вот лагерь – это была другая страна!

На наши праздники (Новый год, Пасха, 8 марта, День знаний...) мы приглашаем не только детей, которые учfтся в нашей школе, но и ребятишек, обучающихся на дому. Вообще мы стремимся расширять круг общения, учим ребят помогать друг другу. Наши дети – тяжелобольные. Но есть и лежачие ребята, которым еще тяжелее, чем нашим. Мы вместе с детьми навещаем их дома, рассказываем о нашей работе, общаемся, играем.

Мы учим детей играть на компьютере. Один мальчик с синдромом Дауна даже научился набирать текст слепым методом. Я вижу, что компьютер для детей с ограниченными возможностями – это выход в большой мир. Дома у детей пока нет собственных компьютеров (родителям они просто не по карману), но даже обучение в школе дает замечательные результаты.

Наша новая программа – иппотерапия, лечебная верховая езда. За полгода занятий дети многого добились. Прежде всего они перестали бояться этих добрых и умных животных, научились держаться в седле и даже управлять лошадью. Мы уже мечтаем о паралимпийских играх по конному спорту.

А еще у нас есть свой театр «Муха-цокотуха». Многие наши дети из-за сильного отставания в развитии не говорят, тем не менее они выступают на сцене с пантомимами. Сейчас театр настолько окреп, что уже гастролирует по Владимирской области. Недавно мы были в городе Кольчугино, показывали наш спектакль родителям детей-инвалидов, представителям администрации и соцзащиты города. После спектакля мэр города вызвал председателя городской ассоциации родителей детей-инвалидов: «Говорите, что вам надо. Мы сделаем все, что нужно». Сейчас в Кольчугино открывается класс для детей, признанных «необучаемыми». Вот и получается, что наши «необучаемые» дети помогают товарищам по несчастью.

– Значит, вы успешно работаете не только с детьми, но и с чиновниками!

– А как же иначе? Сегодня мы – областная организация, которая работает со всеми детьми-инвалидами и живет на благотворительские и спонсорские пожертвования. Этих денег немного, поэтому один из эффективных способов оказания материальной помощи – добиваться исполнения законов о льготах. С нами работают юристы. Мы защищаем права как отдельного ребенка, так и всех детей-инвалидов. Более того, мы защищаем права взрослых инвалидов. Например, во Владимире без митингов и шумных акций через суд мы добились реализации всех наших льгот.

– «Школа жизни», иппотерапия, театр, правозащитная деятельность... В чем же все-таки главная цель вашей работы?

– Посмотрите на нашу эмблему. В ее центре – два играющих ребенка: один здоровый, другой – в коляске. Мы считаем, что они должны быть равны и по закону, и в жизни. Ведь наши дети не виноваты, что чем-то отличаются от большинства сверстников. Вот мы и пытаемся своими силами обеспечить им это равенство возможностей.

1999

<...>

Много интернатов, хороших и разных

Центр-школа «Цветик-семицветик» стал одной из первых в стране школ, отличных от учебных заведений «советского» типа для детей с особенностями развития. Сегодня они – уже не редкость. Как правило, такие школы по-прежнему возникают по инициативе родителей тех ребят, которые не вписываются в рамки стандартной образовательной системы. Интересно, что значительная их часть, особенно в крупных городах, становятся интернатами, хотя не только в мире, но в последнее время и в России эта форма образования считается анахронизмом. Почему? Попробуем разобраться в этом вопросе, сравнив три государственных московских интерната для детей с ДЦП – «традиционный» № 17, школу-интернат для колясочников № 20 и Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность» [ В статье использованы фрагменты моих интервью с директорами школы-интерната № 20 Викторией Игоревной Николаенко и центра «Детская личность» Ларисой Борисовной Будановой. ].

Начну с личных наблюдений.

Большинство сотрудников интернатов никогда не бывали на месте своих воспитанников; очень немногие его выпускники возвращаются работать в эту систему. Я – из числа последних, следовательно, мой опыт отличен от опыта большинства коллег.

Я пришла в школу-интернат № 17 на должность директора школьного музея. Одной из первых моих работ стало создание базы данных выпускников. Неожиданно я выяснила, что у большинства из них жизнь сложилась далеко не так успешно, как у меня. Многие не работали, значительная часть после интерната нигде не училась. Да и нынешние ученики оказались совсем не такими, какими я помнила своих одноклассников. Их было трудно расшевелить, заинтересовать, а заставлять я не хотела. Но еще трудней было добиться выполнения добровольно выбранного поручения: казалось, отходя от меня, дети начисто забывали все обещания. Единственное, что сближало их с нами, – желание как можно быстрей уйти из интерната.

Впрочем, вскоре я поняла, что изменились не ученики, а я сама. Осознав это, я прежде всего постаралась понять, куда я попала и что нужно делать, чтобы моя работа была во благо ребятам.

Прежде всего я увидела: если учеба в интернате действительно позволяет многим детям лучше усвоить школьную программу, то жизнь в нем оказывает на них негативное влияние. В чем оно заключается?

Независимо от желания сотрудников, в любом интернате формируется искусственная среда жизнедеятельности. Большинству воспитанников последствия ДЦП не причиняют повседневных страданий, они полностью самостоятельны в быту и поэтому, находясь среди себе подобных, чувствуют себя практически здоровыми и поддерживают тех, кто болен сильнее их. Учителя и воспитатели согласуют свои требования с возможностями каждого ребенка, порой занижая их. Это, как отмечают сторонники интернатов, защищает ребенка-инвалида от повседневного стресса, вызванного сознанием собственной неполноценности, и позволяет ему раскрыться. Но при этом упорно не замечается оборотная сторона медали: без общения со здоровыми сверстниками ребенок не может понять, что у него получается хуже, а в чем он способен их догнать и, может быть, даже перегнать. (С этой точки зрения, чем тяжелее болен ученик, тем в более благоприятную обстановку он попадает в интернате.) Проведенное среди старшеклассников анкетирование показало, что большинство ребят либо резко занижает свои возможности, либо, напротив, не видит их границ. Яркий пример: девушка с тяжелым заиканием мечтала стать психологом и, несмотря на уговоры, попыталась сдать документы в мединститут. (Разумеется, их не приняли.) Одновременно часть подростков, наблюдая за отношением педагогов к себе и своим товарищам, приходит к выводу, что и в дальнейшем им должны создавать благоприятные условия для жизни и работы.

Еще одной особенностью жизни в интернате является практически полное отсутствие у воспитанников возможности планировать свой день. Даже время, отведенное режимом дня для отдыха (полтора часа после обеда и час после ужина), они должны проводить либо на кружке, либо гуляя группой вместе с воспитателем. Именно этим объяснялась забывчивость моих активистов: они просто не умеют жить по часам, помня, и то не всегда, только о самых любимых занятиях.

Воспитанники проводят в школе 5 дней в неделю – с понедельника по пятницу. На 10–12 лет учебы семьей ребенка фактически становится класс. Его связи с родными порой нарушаются до такой степени, что главными советчиками становятся не мама с папой, а педагоги и однокашники. Пребывание в интернате разрывает и без того непрочные связи детей со сверстниками по месту жительства, а постоянное принудительное нахождение в коллективе не способствует развитию умения налаживать и поддерживать дружеские отношения. В результате многие выпускники, особенно те, кто не пошел учиться или работать, оказываются в полном одиночестве, иногда теряя из-за неумения общаться даже школьных друзей.

Весьма специфичен и быт интерната. Ребенок должен уметь есть, одеваться, соблюдать правила личной гигиены, заправлять кровать, содержать в порядке личные вещи и рабочее место. И хотя многих первоклашек приходится этому учить, исправляя ошибки не в меру заботливых мам и бабушек, ко второму классу основы самообслуживания большинство ребят осваивает. И... остаются на том же уровне до окончания школы. Им не надо готовить, мыть пол и посуду, ходить в магазин, стирать, чистить обувь, гладить одежду, приглядывать за младшими братьями и сестрами... Мне могут возразить, что дети в состоянии освоить все эти операции в каникулы. Но не стоит забывать, что, во-первых, ребятам с больными руками любое новое действие нужно ежедневно закреплять, а во-вторых, родители порой даже не знают, что может и чего не может их дитя, и на всякий случай освобождают его от любых дел по хозяйству. (Личный пример: хотя меня мама отнюдь не баловала, зажигать газ, чистить картошку, печь блины и делать многие другие вещи я училась тайком от нее.)

Изменить жизненную среду в интернате можно только одним способом – его упразднением. Впрочем, ситуация не столь драматична, как кажется на первый взгляд. Сила воздействия среды на конкретного ребенка во многом зависит от его характера. Деятельные, активные натуры, как правило, легко преодолевают неблагоприятное влияние и (часто вопреки физическим данным) успешно учатся, работают, создают семьи и воспитывают детей. Но таких ребят немного. Большинство же охотно подчиняются условиям жизни в интернате, требующим от воспитанника минимума волевых усилий. Поэтому приспособление к жизни в обществе дается им гораздо трудней.

Впрочем, познакомившись с работой «новых» московских интернатов, я поняла: недостатки этой формы далеко не всегда перевешивают ее достоинства. Есть немало детей, для которых, по крайней мере, в российских условиях, интернат остается наилучшей средой обитания.

Центр «Детская личность» специализируется на больных с активной формой эпилепсии и двигательными нарушениями, которые в традиционной системе образования вообще считаются необучаемыми. Его директор Лариса Борисовна Буданова подчеркивает, что обычное «школьное» расписание для нее неприемлемо: «Занятия у нас рассчитаны на целый день. Дети должны пройти полный курс реабилитации. Те, кто живут вблизи школы, могут уйти домой в 7 вечера. Просто обучение – это не у нас, это – в школе-интернате. Мы не можем гарантировать динамику развития ребенка, если он не посещает реабилитационных занятий. Ведь у каждого ученика здесь – свой коррекционный маршрут, своя реабилитационная карта. Мы отсчитываем количество занятий, которые он посетил, и на этой основе оцениваем их эффективность. А как иначе мы определим, что зависит от ребенка, что – от его заболевания, а что – от специалиста?»

Иная точка зрения на проблему интернатов у директора школы-интерната № 20 Виктории Игоревны Николаенко, которая считает себя их ярой противницей: «Школы для детей с отклонениями в развитии должны быть в каждом районе, чтобы мамы утром приводили учеников, а вечером забирали их домой. В них можно было бы делать классы для детей с различными заболеваниями. Интернат – вовсе не идеальное место учебы.

– Значит, вы – сторонница перевода таких ребят в массовые школы?

– Эта идея хороша, были бы условия для ее реализации. Может сегодня обычная массовая школа обеспечить коррекционный процесс? Нет. Приспособлена она для колясочников? Нет. Есть в обычной школе специалисты, знающие основы спецпсихологии, дефектологии, обучения детей с двигательными нарушениями?..

– Да они и со своими-то ребятами не всегда справляются…

– В том-то и дело. Я видела, как работает эта модель на Западе: рядом с ребенком, имеющим отклонения в развитии, всегда есть специальный педагог, который помогает ему освоить материал, который учитель дает всему классу. Иначе, к примеру, ребенок с больными руками просто не будет успевать записывать… И потом: вы же не посадите ученика с интеллектуальными нарушениями в обычный класс!

– А председатель ассоциации «Даун-синдром» С.А. Колосков предлагает обучать ребят с синдромом Дауна в массовых школах.

– Тогда мы потеряем этих детей, потому что без корректировки программ, без постоянного использования особых приемов учить большинство детей с серьезными отклонениями в развитии невозможно. Кто в массовой школе будет осуществлять наш главный принцип – индивидуальное, дифференцированное обучение? Кто будет разбирать каракули?.. Никто. Ведь мы рады, если ученик может хоть как-то писать. Не может держать ручку – пусть набирает на компьютере, лишь бы он смог показать свои знания. Вот если в массовой школе будет мощный коррекционный блок, открытый для всех детей с проблемами в здоровье, если будет штат логопедов и дефектологов, специальная мебель – тогда пожалуйста… Но это – очень затратная система.

В двадцатом интернате действительно есть все, что нужно для колясочников. Умелые строители сумели сделать то, что многие до сих пор считают невозможным: «вписать» в коробку стандартного детского садика пологий четырехпролетный пандус и два лифта в придачу. В.И. Николаенко с гордостью говорит, что проблем с оснащением школы у нее нет. «Есть специальные джойстики, клавиатуры, головные мыши, сенсорные экраны… Нельзя говорить о школе для детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, не имея всего этого. Как мы тогда будем учить?»

Отлично приспособлена под свой контингент и «Детская личность». Основное внимание здесь уделяется психологической поддержке. В штатном расписании центра есть не только психолог, но и нейропсихолог, патопсихолог, педагоги-психологи. «Возможно, наш «секрет» заключается в том, – размышляет Л.Б. Буданова, – что учитель ищет решение проблем не один, а на консилиуме, на «круглом столе», вместе с дефектологом, нейропсихологом, врачами. Если у ребенка задето одно из полушарий, мы «идем» через другое, и учим его счету через музыку, через живопись».

Классы в обеих школах совсем маленькие – 5–6 человек. Это позволяет реализовать индивидуальный подход к каждому ребенку. В «Детской личности» по индивидуальным планам учится 70% детей. Л.Б. Буданова поясняет: «У некоторых детей с очаговой формой эпилепсии нейропсихолог выявил ограничения некоторых функций головного мозга, связанные с органическими поражениями. Такой ребенок может свободно заниматься предметами гуманитарного цикла – и с огромным трудом осваивать математику. В этом случае мы ни в коем случае не отправим его учиться во вспомогательный класс, а просто распишем программу по математике на два-три года вместо одного. Существует вероятность, что на каком-то этапе он даст рывок и в математике. Еще пример: у ребенка акалькулия, он никогда, сколько ни бейся, не поймет суть арифметических действий. Мы его тут же сажаем на калькулятор, потому что для нас главное, чтобы он освоил элементарные практические расчеты».

Сходный подход к учебе и в двадцатом интернате. «Прежде всего, – рассказывает В.И. Николаенко, – у нас есть 5 разноуровневых программ, которые мы к тому же модифицируем, исходя из возможностей каждого ученика.

– Зачем так много?

– Все очень просто. Те, кто реально берет массовую программу, по ней и идет. Пример – нынешний пятый класс, который написал в конце года итоговую работу, по сложности не ниже, а возможно, и выше уровня массовой школы. Но «тянут»-то далеко не все. Давайте восстановим всю цепочку.

У детей с тяжелыми двигательными нарушениями, как правило, страдает речь и пространственная ориентация. Отсюда – отклонения в развитии памяти, концентрации внимания, мышлении. Мы создали в помещении на улице Зорге дошкольное отделение для детей 3–7 лет, где решаем проблему подготовки сложных детей к учебе. Там тоже своя программа. Дошкольный период очень важен в жизни ребенка, но именно в эти годы его развитием никто, кроме родителей, не занимается. В итоге многие возможности бывают упущены.

Порой дети с относительно сохранной психикой не могут освоить предметы абстрактного цикла (физику, химию). Зачем их этим грузить, номинально гнать программу? Лучше потратить эти часы на коррекцию двигательных нарушений, на развитие речи, на формирование коммуникативных навыков… С другой стороны, это же – не умственно отсталые, нельзя их загонять в рамки программы вспомогательной школы! Мы даем им основы знаний на том уровне, на котором они могут их освоить.

И тут возникает вопрос, как говорится, на засыпку: что же получит такой ученик по окончании школы?

Для педагогов «Детской личности» это вопрос, строго говоря, теоретический. Л.Б. Буданова подчеркивает: «пользуясь нестандартными средствами, мы даем стандартное образование». Однако центр не имеет лицензии на итоговую аттестацию, и потому ученики, которые реально усваивают массовую программу, раньше или позже переводятся в другие школы. А В.И. Николаенко предлагает московским властям свою концепцию его решения: «Сейчас мы выступили с предложением о внесении изменений в структуру обучения детей с задержкой развития (речь идет о них). Мы хотим, чтобы за 10 лет они получили общее образование где-то на уровне семи классов и параллельно освоили какое-либо ремесло. Затем школа станет гарантом или, если угодно, заказчиком специальных рабочих мест для наших выпускников. Слава богу, в июле прошлого года принят Закон о ремесленничестве. (Ведь к специалистам, которых выпускают колледжи и ПТУ, предъявляются свои требования, для наших ребят тоже не всегда приемлемые.) Подбор специальности у нас будет постепенным и строго индивидуальным: этот ребенок сможет заниматься гончарным ремеслом, тот – вэб-дизайном»…

Однако как бы ни различались подходы педагогов из двадцатого интерната и центра «Детская личность» к решению отдельных проблем, вместе они делают важное дело – дают возможность ребятам, замкнутым в стенах квартир, не только учиться, но и проявить себя в обществе сверстников. Так что интернат не ограничивает, а, напротив, резко расширяет их возможности. Разумеется, только в том случае, когда весь его коллектив нацелен на развитие ребенка.

2006

<...>

Творцам не нужно снисхождение

Многие сотни лет творчество давало людям равную возможность проявить себя. Известны сотни выдающихся художников, литераторов, композиторов, певцов и музыкантов (начиная с легендарного слепца Гомера), которым то или иное заболевание не помешало достичь высот мастерства. Но в сегодняшней России даже творчество оказалось разделенным на творчество вообще и «творчество инвалидов». Аргументы сторонников раздела до смешного просты: оказывается, произведение, созданное инвалидом, нужно оценивать не только по его художественному качеству, но и по тому, сколько сил затрачено автором на «преодоление недуга».

Инвалиды, пробующие себя в искусстве, относятся к этому нововведению по-разному. Большинство любителей и часть профессионалов рады каждой возможности показаться перед публикой и не слишком задумываются над тем, под каким «соусом» подаются их творения. Некоторые же, напротив, считают, что участие в «инвалидных» выставках и фестивалях унижает их достоинство. Впрочем, на то мы и взрослые люди, чтобы самим выбирать, где и с кем «тусоваться».

Беда в другом. В последние годы этот подход к творчеству с молниеносной быстротой распространился на детей-инвалидов с сохранным интеллектом. Еще 10–15 лет назад одаренность давала ребенку с проблемами в здоровье дополнительный шанс найти взаимопонимание со сверстниками, укорениться в их среде. А теперь педагоги и активисты обществ инвалидов сразу же направляют его на специальные конкурсы и фестивали, число которых растет год от года. Считается, что эти мероприятия помогают участникам полнее реализовать свои возможности. Работа в спецшколе для детей с последствиями ДЦП подтолкнула меня к иному выводу.

Хорошо помню тихую истерику, которую закатили на одном из фестивалей наши юные художники. Почти все их рисунки попали на выставку, где висели на лучших местах, но призы и даже дипломы (дорого ли стоит бумажка?) были вручены другим авторам. Я знала, что большинство призеров – дети с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психики или интеллекта, но объяснить ребятам, почему в этом конкурсе побеждает не самый талантливый, а самый слабый, было очень трудно. (Кстати, после этого случая некоторые дети бросили рисовать.) А на ежегодном московском фестивале воспитанников детдомов и школ-интернатов «Надежда» ансамбль народной песни нашего интерната постоянно получает дипломы лауреата, но... ни разу не был допущен к участию в гала-концерте. Жюри готово отметить ребят, «преодолевших недуг», однако не хочет выпускать на сцену слишком много юных певцов, которые двигаются не совсем так, как другие.

Видно, организаторам подобных фестивалей невдомек, что дети, лишенные повседневных контактов со здоровыми сверстниками, до 14–15 лет не очень-то замечают свои болячки. Они просто живут, двигаясь, рисуя и играя так, как позволила им природа. Поэтому распределение призов с учетом «меры преодоления недуга» для них – вопиющая несправедливость. Поняв, как оцениваются их работы, ребята постарше либо отказываются участвовать в конкурсах, либо пытаются извлекать выгоду из своего заболевания. Так благое стремление взрослых поддержать детей-инвалидов для более развитых оборачивается психологической травмой, а у слабых воспитывает иждивенческое отношение к обществу.

Но двойная шкала оценок – не единственное изобретение сторонников обособления «творчества инвалидов». В последнее время в этой среде стало модно говорить о «социальной адаптации инвалидов через творчество», иными словами – через занятия инвалидов в различных студиях и кружках. Их главную цель можно определить известной пословицей «Чем бы дитя ни тешилось, лишь бы не плакало»: считается, что, занимаясь творчеством, человек, независимо от результатов своей работы, «интегрируется в общество» и «обретает смысл жизни». Иногда студии устраивают выставки-продажи изделий, но и в этом случае, по признанию организатора подобных «мероприятий», они больше рассчитывают на пожертвования, чем на интерес покупателей. При таком подходе творчество из способа самовыражения превращается в средство привлечения внимания к человеку: «Смотрите, такой больной, а рисует (вышивает, поет, пишет стихи...)». На этот путь особенно часто толкают тяжелобольных подростков. Как же складывается их судьба?

Надя [ Имя изменено. ], страдающая довольно тяжелой формой ДЦП, в выпускном классе вдруг стала писать стихи, для начинающей – очень неплохие. Учителя горячо поддержали девушку, и после окончания школы она посвятила себя поэзии. За последние 7 лет вышло несколько сборников ее стихов, есть рецензии в прессе. Многие считают это успехом, не обращая внимание на то, что основан он не на таланте (Надежда пишет на хорошем любительском уровне), а на фанатичном стремлении мамы помочь дочери любыми средствами. Именно она, раз и навсегда поверив учителям, находит спонсоров, оплачивающих издание сборников; именно она познакомилась с журналистами и создала вокруг Нади кружок поклонниц (в основном – дам своего возраста). Что будет с «успехом» дочери, когда мамины силы иссякнут, предсказать нетрудно. К сожалению, в нужный момент рядом с этой семьей не оказалось человека, который помог бы девушке критически оценить свое творчество и, может быть, действительно стать профессиональным поэтом или переводчиком.

Между тем миф о ее успехе в родной спецшколе никто не подвергает сомнению. И когда еще одна старшеклассница с тяжелым поражением рук и речи начала писать стихи, сотрудники посоветовали ей брать пример с Надежды. Но Катя чувствовала, что ее стихи несовершенны, и неумеренная похвала повергла ее в уныние. «Значит, я ни на что больше не годна», – угадала она «приговор» взрослых.

Девушка пришла за советом ко мне – человеку пишущему и тоже инвалиду. С самого начала я не скрывала своего отношения к ее стихам, но Катя переносила жесткую критику на удивление спокойно. К тому же некоторые стихотворения оказались вполне приличными и были напечатаны в двух сборниках творческих работ школьников и студентов Обручевского района Москвы. Вместе с преподавателем информатики нам удалось опровергнуть мнение девушки, будто поэзия – единственно возможное для нее «дело». Мы убедили ее поработать на компьютере, настроив его на управление «одним пальцем». Оказалось, что набирать текст Кате легче, чем писать. Через три месяца индивидуальных занятий по одному-два часа в неделю она освоила текстовый редактор и даже помогла оформить стенд в классе.

2006 год. Школа позади. Подобрать подходящую профессию Кате было непросто. Год она просидела дома, активно осваивая Интернет. А потом сама (!) нашла дистанционную форму обучения в университете печати, успешно сдала экзамены и сегодня уже перешла на третий курс.

Итак, в идее обособления творчества детей-инвалидов гораздо больше «минусов», чем «плюсов». Почему же число ее сторонников неумолимо растет? Причина одна – нормальная человеческая жалость. Каждый, кто сталкивается с ребенком-инвалидом, инстинктивно стремится уберечь его от трудностей. Но если мы в своей работе начнем руководствоваться этим чувством, то не поможем детям, а, напротив, ограничим возможности их развития. Повторюсь: если взрослому здоровому человеку кажется, что какое-то действие дается ребенку с трудом, это вовсе не значит, что так оно и есть на самом деле, особенно – когда речь идет о любимом занятии, творчестве. Поэтому не нужно подходить к нему с готовой оценкой; лучше помочь ребенку самому разобраться в достоинствах и недостатках своих творений, сравнив их с работами других детей. Сделать это легче, если ребенок с проблемами в здоровье вместе со сверстниками занимается в кружке или секции, на общих основаниях участвует в конкурсах и фестивалях.

...20 лет назад мы, двое восьмиклассников из школы-интерната для детей с ДЦП, попали в удивительную атмосферу Московской детской художественной школы № 3, педагоги которой умело сочетали требовательность с дружеской поддержкой. Нас приняли в школу в порядке исключения, а сейчас такие случаи, к счастью, уже не редкость. Например, во Дворце творчества юных города Перми с 1991 года работает специальная программа по привлечению к занятиям детей-инвалидов. В беседе с корреспондентом пермской газеты «Здравствуй!» ее руководитель Т.А. Смышляева вспоминала, что во время первой встречи «и у детей, и у педагогов были круглые глаза». Однако разработчиков программы это не смутило, благодаря чему «сегодня дети-инвалиды уже не вызывают такого шока ни у сотрудников, ни у воспитанников ДТЮ. И мы с полным основанием говорим, что наконец-то возможности детей действительно выравниваются. Здоровые дети потянулись к своим сверстникам, неуверенно держащим равновесие, чтобы помочь им удержаться. И не только – чтобы суметь больше рассказать о себе и одновременно узнать о том, как это – быть инвалидом...»

Надеюсь, не за горами время, когда появление ребят с проблемами в здоровье в любом кружке будет нормой, не ограниченной рамками особых программ. <...>

Просто люди

Слепоглухие... Одно это слово внушает безотчетный страх. Трудно представить себе, как могут жить люди, которые не слышат и не видят одновременно.

А в удмуртском городке Сарапул к слепоглухим давно привыкли. Здесь, на предприятии Всероссийского общества слепых, двадцать с лишним лет назад появилась единственная в России группа слепоглухих работников. О ее жизни мне рассказала старший инструктор-переводчик Нина Николаевна Красноперова.

Я понимала, что первый вопрос, вертевшийся на языке, звучит до глупого наивно, и все же задала его:

– Нина Николаевна, а какие они – слепоглухие?

– Знаете, хоть мы и называем их всех одним словом, на самом деле они очень разные: есть слабослышащие слепые, слабовидящие глухие, а есть и те, кто ничего не видит и не слышит. Большинство слепоглухих умеют читать и писать. Кое-кто овладевает грамотой уже на предприятии. Изредка к нам попадают молодые люди, не знающие даже жестового языка. Как правило, это – те, кто жил с родителями в какой-нибудь глухой деревушке. Таких нам приходится учить практически с нуля. Но особенно несправедливо, когда наших ребят зовут «слепоглухонемыми». Они же говорят – если не голосом, как мы с вами, так с помощью тактильной азбуки, водя пальцами по ладони собеседника. А многие, особенно те, кто от рождения слышал, владеют и звуковой речью. Однако для общения с внешним миром большинству из них необходимы переводчики – такие, как я.

– А кому пришла в голову мысль создавать рабочие места для таких людей?

– Инициатором этого необычного дела стал Сергей Алексеевич Сироткин, один из немногих слепоглухих, кому удалось получить высшее образование. Примерно в 1979 году он вместе с женой, Эльвирой Кипчаковной (царствие ей небесное), стал подбирать место, где выпускники Сергиево-Посадского (тогда Загорского) детдома для слепоглухих могли бы работать. Наш директор единственный из всех руководителей предприятий Всесоюзного общества слепых откликнулся на эту инициативу. И в 1980 году к нам стали прибывать молодые ребята из Загорска.

– Стало быть, год назад вам исполнилось двадцать лет?

– Это был настоящий праздник! Юбилей у нас в мае, но мы отмечали его в июне, устроили пикник прямо на берегу Камы – жара, купались, ели шашлыки собственного приготовления...

– У вас слепоглухие даже купаются?

– Конечно! Как же можно жить на Каме и не купаться? Мы каждое лето загораем, купаемся, в лесу гуляем... Ведь наш микрорайон прямо в лесу стоит.

– Сколько же слепоглухих работает в Сарапуле?

– Сейчас в нашей группе – 34 человека плюс 7 пенсионеров. Из них 23 человека – с первой группой инвалидности по зрению, то есть полностью незрячие, и только 1 – с третьей группой. Плохослышащих и слабовидящих – 4 человека. К сожалению, в последние годы официально у нас нет приема на предприятие. Но мы все равно берем – вот и в этом году взяли 19-летнюю девочку с севера Удмуртии. А вообще наше предприятие – базовое, раньше у нас, включая филиалы, было 1500 сотрудников, половина из них – незрячие. Сейчас осталось примерно 900.

– Что выпускает предприятие?

– Раньше мы кооперировались с заводом, делали мелкие радиодетали. А сейчас – и счетчики, и скрепки, и гвозди... Много изделий из деревянных элементов – например, занавеси из деревянных шариков, деревянные массажные лапти, кресла, коврики для машин... Наши незрячие даже рисунки сами придумывают!

– Трудно было в последнее десятилетие?

– Трудно, но наше предприятие ни разу не останавливалось. Мы постоянно ищем работу для своих подопечных.

– Есть такое мнение, что инвалиды со сложными заболеваниями, такие как слепоглухие, не могут эффективно работать, их труд должен быть дотационным. Что вы на это скажете?

– Наши ребята, если не болеют, работают очень хорошо. Вообще ВОС никогда ничего от государства не получало. Мы даже тросточки, без которых ни один тотально слепой не обойдется, сами делаем. Другое дело, что с годами мы не становимся моложе. В нашей группе есть 4 человека, которые уже не могут выполнить норму. Их перевели на 4-часовой рабочий день. Ведь, несмотря на болезни, они не хотят сидеть дома в полном одиночестве...

– Неужели у вас совсем не бывает увольнений?

– Бывают, но не из-за того, что люди не справляются с работой. К сожалению, ничто человеческое нам не чуждо, и ребята иногда начинают выпивать сверх меры, прогуливать. Недавно из нашей группы пришлось уволить такого парня. Жалко, конечно. У него жена, ребенок... Но – не хотел человек работать, думал, что и так не выгонят.

– А как вообще живут слепоглухие?

– Для наших сотрудников в Сарапуле построен микрорайон. Здесь сделано все, чтобы даже тотально незрячие свободно ходили от дома до цеха или в магазин. У кого подошла очередь, живут в квартирах, остальные – в общежитии. Для слепоглухих выделен целый этаж. Там у нас есть мини-клуб – однокомнатная квартирка, где мы собираемся все вместе, и даже компьютер.

...В начале 80-х прилетела к нам молодежь, как ласточки – и завертелось-закружилось. Жили очень дружно, слабовидящие помогали тотально слепым... А потом мы же ничего не боялись! Наверно, потому, что были молодыми. Группа из 30 слепоглухих с двумя переводчиками шла в лес, ездила в Казань, в Елабугу, в Пермь на экскурсию... Раньше ведь так свободно было!

– Неужели не возникало никаких проблем?

– Чаще были курьезы. Однажды поехали мы на автобусную экскурсию, и экскурсовод не поняла, с кем имеет дело. Едем обратно. В автобусе тихо, ребята-то пальцами разговаривают. Она возьми и скажи: «Что это вы притихли? Давайте споем! Какая у вас любимая песня?» А мы, переводчики, не растерялись и запели: «Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего никому не скажу...» Только тут до нее дошло, что за экскурсанты в автобусе.

Вскоре после того, как была создана наша группа, появились у нас первые семьи. А где семьи – там и дети... И до сих пор наши детки были и остаются для нас главной проблемой, постоянной болью.

Дело в том, что одна из причин слепоглухоты – синдром Ушера, коварное наследственное заболевание. У нас была семья: три брата – и все слепоглухие. Мы возили наши молодые пары на консультации, проводили с ними беседы, объясняли, что может родиться нездоровый ребенок. Но какая женщина скажет: «Я не хочу детей»? Мне в декабре исполнилось 50, а таких людей я не встречала. Поэтому наши девочки рожают. На сегодня у нас 11 детей, от 20 лет и младше.

– Как же мама, которая не видит, может ухаживать за малышом?

– Сложно. Один из наших первенцев, Игорь, родился ослабленным, мама тоже тяжело перенесла роды. Родители хотели ребенка, но когда принесли домой... Это же не дом инвалидов, а самостоятельная семья. Рядом – ни мамы, ни бабушки, из помощников – только переводчики, которые дежурили на этаже слепоглухих круглосуточно. Конечно, мы не оставляли их без внимания. Но что такое новорожденный ребенок и тотально слепоглухая мама? Папа у Трофимовых чуть-чуть видел, но панически боялся ребенка. Только мы разворачиваем Игорька на очередное кормление, папа подходит к коляске и начинает какие-то винты-гайки крутить, только бы ему не дали сына на руки. В конце концов Игорек заболел, попал в больницу, а оттуда – в детдом. Родители против этого не возражали... Мы не хотели полностью разрушать семью, и нам пошли навстречу: до трех лет Игорь жил в нашем Сарапульском детдоме для умственно отсталых, хотя мальчик был здоров. Только потом его отправили в Ижевск... После выхода из детдома наш Игорешка вернулся домой, к папе с мамой. Но, несмотря на все усилия, вышло, что это – чужие люди, которые не понимают друг друга.

– Разве родители не навещали сына?

– Навещали все время. Игорь – добрый мальчик, любит родителей, помогает им, умеет с ними общаться. Но папа с мамой полжизни прожили одни и не понимают, почему у сына так много друзей. А парень, естественно, привык к компаниям. Время от времени на этой почве возникают конфликты, и тут нам приходится убеждать, успокаивать, объяснять... Конечно, это очень сложно.

– Скажите, а развиваются такие дети нормально? Ведь слепоглухие родители не могут научить ребенка говорить, играть в подвижные игры, различать цвета...

– Конечно, проблемы есть и тут. Например, в семье Пугачевых – двое детей, Наташа и Дима. До трех лет дети находились не в садике, а в семье. У мамы – третья группа по зрению, у отца – тоже остаточки зрения, но оба глухие. Папа там очень заботливый, сам гулял с детьми, а мама хлопотала по хозяйству. Ребенку полтора-два года. Ему бы побежать к детям, поиграть – а папа держит его на руках или за ручку, боится потерять. Однажды все-таки потерял – Димка убежал играть в песочницу. Переполох был на все общежитие... В итоге, когда дети пошли в школу, они попали в класс выравнивания, а потом смогли учиться только в ПТУ. Оба ребенка немного тугодумы, у них замедленная речь, они волнуются, прежде чем что-то сказать. И еще: иногда они стеснялись своей мамы, даже просили, чтобы я вместо нее пошла на родительское собрание... Но тут и мы допустили небольшую ошибку. Надо было раньше заняться с этими детьми, а нам только недавно пришла в голову мысль готовить из них переводчиков жестового языка. Мы организовали курсы, Наташа ходит туда и уже многого достигла.

– Как же она разговаривала с родителями?

– На жестовом языке. Но мама у нее неграмотная, папа – тоже, поэтому жестов они знали очень мало. А сейчас она становится настоящим переводчиком.

Впрочем, это – история одной семьи, по ней нельзя делать вывод обо всех. Например, семья Балыковых жила у нас пять лет. (Потом они уехали к родителям.) Оба – тотально глухие, отец сейчас полностью потерял зрение, а у мамы – вторая группа (кстати, она очень грамотно писала, что для глухих нечасто). У них была дочка, Леночка, очень общительная, смышленая. В три годика она уже свободно говорила с мамой с помощью тактильной азбуки. Иногда Лена убегала к дежурным переводчикам и подолгу с ними болтала. И однажды Татьяна, мама, сгоряча сказала: «Как я жалею, что моя дочка – не глухая». Умница женщина – и такое сказать. Это было страшно...

– И еще один вопрос на «детскую» тему, возможно, самый больной. Насколько оправдались опасения врачей? Рождаются ли у ваших подопечных нездоровые дети?

– Из одиннадцати детей пятеро родилось у нас с недостатками зрения и слуха. Во всех случаях причина заболевания – наследственность. Например, приехали к нам сестры Клеповы. Их отец мечтал о наследнике, но первенец-сын родился слепоглухим. Второй ребенок – дочь – появилась на свет здоровой, и это обнадежило родителей. Родились еще две сестры, обе – с синдромом Ушера. Когда эти симпатичные девочки из Тамбова приехали к нам, парни завелись. Обе быстро вышли замуж. У обеих женихи – с наследственной глухотой. И вот в одной семье родилась прелестная девочка Дашка, умница, красавица. До школы она воспитывалась у дедушки с бабушкой (там, кроме них, была здоровая тетя). Когда Даша поступала у нас в первый класс, в школу для слабослышащих, то на комиссии запросто ответила на все вопросы. Но со слухом у девочки, как вы, видимо, уже поняли, не в порядке, зрение тоже падает. В будущем ее ждет тотальная слепота, и мы уже сейчас потихоньку должны ее к этому готовить...

– Скажите, часто ли ваши подопечные, как Клеповы, сохраняют связь с семьей?

– Бывает по-разному. Большинство слепоглухих растет в интернатах, вдалеке от дома. Чаще всего пожилые родители-пенсионеры приезжают к своим детям – ведь у них есть и квартира, и заработок.... Недавно одна из наших работниц почти насильно привезла маму из Краснодарского края. Та хотела во что бы то ни стало дожить жизнь в родном хуторе. Но, похоронив мужа, она осталась одна, потребовалась помощь. Родственники убедили ее подписать дарственную на дом и, обобрав, стали перебрасывать старуху из семьи в семью... Узнав об этом, наша Татьяна поехала и забрала мать с собой.

Таковы превратности судьбы – слепоглухие дети становятся опорой для стариков родителей... Впрочем, сегодня такая удача уготована лишь каждому сотому из 4000 слепоглухих, живущих в России. Дождутся ли остальные добрых людей, которые помогут им зажить нормальной человеческой жизнью?..

2002

<...>

Непотопляемый Тюрин

1 декабря 2000 года на факультете психологии МГУ шла обычная защита кандидатских диссертаций. Не совсем обычным был только один из соискателей – научный сотрудник Проблемной лаборатории Московского института-интерната для лиц с нарушениями опорно-двигательной системы [ Ныне – Московский гуманитарный институт-интернат. ] Александр Тюрин.

Судьба не жаловала Сашу с рождения. Диагноз – детский церебральный паралич. Поражены руки, ноги, речь. Среднее образование он получил в московской спецшколе-интернате № 31. Саше жилось там хорошо – недаром до сих пор он убежден, что детям с ДЦП лучше получать образование именно в спецшколе.

После десятого класса встал традиционный вопрос: «Кем быть?» Александр решил заочно овладеть специальностью статистика в Московском техникуме механизации и учета. Техникум закончил, но найти работу не смог. Снова пошел учиться, на этот раз – на бухгалтера в спецтехникум Минсоцзащиты. На последнем курсе познакомился с доктором В.Н. Васильевым, и эта встреча во многом определила его судьбу.

После окончания техникума Александр на общественных началах возглавил движение за создание в Москве Центра для лечения больных параличами по методике В.Н. Васильева, а затем – Ассоциацию пациентов доктора Васильева. Вскоре он почувствовал, что для работы с людьми ему не хватает знаний по психологии. Тюрин поступает на психфак МГУ – раз, другой, третий... Пятая попытка увенчалась успехом. Казалось бы, преодолена самая трудная преграда. И тут судьба готовит ему новый удар – на третьем курсе он теряет отца (мама умерла еще раньше). Рядом остался брат, однако с повседневными проблемами студент вынужден был справляться в одиночку. А он успевает не только учиться и подрабатывать, но и участвовать в научной жизни факультета, выступать с докладами на студенческих конференциях. Кроме того, на 4 курсе Александр начинает совмещать учебу с работой в Проблемной лаборатории.

После окончания университета кафедра дает Тюрину рекомендацию в аспирантуру. Он берется за совершенно не изученную в России тему – «Психологическая адаптация инвалидов с последствиями ДЦП». Учеба идет настолько успешно, что в 1997 году Александр выигрывает конкурс на получение стипендии фонда Сороса. Он обследует молодых людей с ДЦП везде, где можно, – и по месту службы, занимаясь тестированием абитуриентов, и в московских спецшколах, и во время лечения в реабилитационном центре в Царицыно... По подсчетом кандидата психологических наук Н.Н. Полонской, которая выступала на защите в качестве официального оппонента, всего было обследовано 50 семей, имеющих ребенка с ДЦП, 210 взрослых и 60 семейных пар инвалидов. С полученными результатами Александр Тюрин выступал на международной научно-практической конференции в Италии и на четырех конференциях «Ломоносовские чтения» в МГУ, опубликовал 16 научных работ.

Казалось, Сашина жизнь наконец-то вошла в нужное русло. Летом 1998 года ему улыбнулась удача и на «личном фронте»: в очередной раз подлечиваясь в Царицыне, он наконец-то встретил свою «половинку» – Лену. В том, что Саша успешно защитится, не сомневался, пожалуй, никто. Тем страшней был очередной удар судьбы.

…Декабрьским вечером 1998 года он, как всегда, ехал на 75-м автобусе из института к метро «Сокольники». На конечной остановке выходил последним... Водитель закрыл двери и тронулся, не заметив, что пассажир на задней площадке еще не сошел на тротуар. Он проехал несколько метров, протащив Александра за ногу по мостовой, и остановился только после истошных криков свидетелей-пешеходов. В результате такой «транспортировки» Тюрин получил сложный перелом ноги и надолго угодил в больницу.

Врачи не были уверены, что он когда-нибудь сможет ходить, но он встал. Ведь рядом были жена, любимая теща, друзья... Год спустя он начал передвигаться на ходунках, еще через полгода – на двух тросточках. Гораздо дольше «встает на ноги» российское правосудие, которое до сих пор не вынесло решения о взыскании с автопарка компенсации в пользу пострадавшего. (Кстати, год спустя на том же маршруте в сходной ситуации погибла студентка института-интерната.)

Все это время не прекращалась работа над любимой темой. Уже подготовив диссертацию к защите, Александр вместе с региональной общественной организацией «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» начал проводить анкетирование людей с ДЦП, живущих в Москве и Подмосковье. Цель новой работы – составить социальный портрет этой группы людей, определить, на что они способны и в чем нуждаются.

...А защита шла своим чередом – выступление соискателя, зачитывание отзывов, прения. Были и замечания, и несогласия с некоторыми гипотезами диссертанта. Единственная поблажка – Александру разрешили отвечать на вопросы сидя. Вердикт Диссертационного совета был впечатляющим: все его члены единогласно высказались за присвоение Александру Тюрину степени кандидата психологических наук. Но самое приятное – то, что обсуждение поднятых в диссертации вопросов продолжилось и после защиты. Значит, проблемы, поднятые Александром, задевают за живое не только самих инвалидов, но и почтенных профессоров. И в этом – главная победа Тюрина.

2001

<...>

Из Заключения

<...> ...На Западе уже не одно десятилетие разрабатывают различные формы вовлечения неработающих граждан (прежде всего пенсионеров и инвалидов) в активную деятельность. Одна из них – получение пенсионерами высшего образования. Какой в этом смысл? Самый что ни на есть прямой – приобщение человека к увлекательному миру науки. После этого уже неудивительно, что крупнейшие университеты мира создали все необходимые условия для учебы инвалидов различных категорий. И никого почему-то не волнует, как студент собирается применять полученные знания. Главное – осваивай понравившуюся специальность. У нас же в единственном специализированном институте для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата существует целая комиссия, рекомендация которой может закрыть абитуриенту путь к выбранной профессии только потому, что он якобы не сможет трудоустроиться.

С Запада пришла к нам и идея проведения спортивных состязаний среди инвалидов. Но там паралимпиады и соревнования Спешл Олимпикс – лишь вершины гигантских айсбергов массового физкультурного движения. К примеру, в Англии на первенство страны по паралимпийской выездке приезжают более 600 спортсменов со своими лошадьми. А у нас чиновники и тренеры порой ставят перед человеком, пришедшим в секцию, жесткое условие: обязательно участвовать в соревнованиях, работать не на себя, а на результат. В итоге люди, которые хотели бы заниматься без особого напряжения, оказываются не у дел. (Отдельный вопрос: нужно ли вообще физически нездоровым людям тренироваться на пределе возможностей?)

…Ну, а чем заняться тому, кто не любит рукодельничать, у кого нет тяги ни к учебе, ни к физкультуре, ни к художественной самодеятельности? Да чем угодно! Один мой знакомый колясочник стал для друзей-туристов незаменимым разработчиком маршрутов. И все потому, что с детства увлекался путешествиями по географическим картам. Женщина с тяжелой формой ДЦП сочиняет своим знакомым и соседям стихотворные поздравления. Их главная ценность – не в поэтических красотах, а в искреннем желании порадовать людей. И люди ценят это внимание и в ответ помогают одинокому инвалиду в быту. А не так давно мне рассказали о жительнице Рязани, которая после автокатастрофы не только потеряла возможность ходить, но и ослепла. «Для себя» она научилась бисероплетению, а для других стала… психологической «неотложкой»: по телефону к ней обращаются за помощью не только друзья, но и знакомые знакомых.

Скажете, для всего этого нужны способности? Не спорю. А как же быть тем, кто не находит в себе ни способностей, ни сильных стремлений, ни, главное, силы воли, чтобы направиться хоть в какую-нибудь сторону? Ответ на этот вопрос тоже хорошо известен: для таких людей главный двигатель – общественные организации. Опыт работы многочисленных объединений семей, воспитывающих инвалидов с детства, показывает, что вытащить из «спячки» можно даже человека с тяжелыми интеллектуальными и психическими нарушениями. Другая не менее эффективная форма – самоорганизация вокруг реального дела. Несколько лет назад «молодые» пенсионерки из поселка Промышленновский Кемеровской области объединились, чтобы помогать тем, кому уже трудно справляться с бытовыми нуждами. А молодые инвалиды из Рязани с помощью друзей два года назад создали Центр социокультурной анимации «Одухотворение». Главная его задача – взаимообогащение культурными ценностями. В центре регулярно проводятся занятия по арттерапии, встречи с краеведами, библиотекарями и психологами. Ребята создали свой сайт «Луч Фомальгаута» (http://www.oduhotvorenie.narod.ru/files/publishing/magazines.html), научились выигрывать гранты на издание журнала «Луч Фомальгаута» и сборников своих произведений.

Словом, существует великое множество способов занять себя. Пора ответить на главный вопрос: на что не стоит рассчитывать человеку, который решит перейти от размышлений к действиям?

Прежде всего следует усвоить: главная цель такого рода занятий – саморазвитие личности во всех мыслимых направлениях. Конечно, в процессе развития человек может найти и друзей, и работу, и любимого. Но даже если ничего этого пока не произошло, не стоит думать, что силы потрачены зря. Делай, что должно, и будь, что будет.

Не стоит надеяться, что первые проявления активности будут благосклонно приняты окружающими. Возможно, им удобнее иметь дело с человеком, тихонько сидящим в своем уголке, нежели с деятельным индивидуумом.

Никто не обязан поддерживать ваши начинания, поэтому, выбирая занятие, надо рассчитывать в основном на собственные возможности. Люди склонны помогать тем, кто уже достиг чего-то самостоятельно.

Надо приготовиться к тому, что результаты деятельности, особенно на первых порах, будут иметь ценность только для вас самих. Главное в этом случае – не останавливаться на достигнутом.

И последнее. Поиски занятия по душе и по возможностям – дело не слишком легкое, поэтому не стоит упрямо добиваться результата, если сама работа не приносит удовлетворения. Лучше отложить ее и попробовать себя в чем-то другом.

Человек, живущий на пенсию, может позволить себе роскошь свободного саморазвития, не стесненного рамками профессиональной деятельности и дефицита времени. В этом плане у него гораздо больше шансов стать интересной, всесторонне развитой личностью, нежели у несчастного, замотанного олигарха. И, по-моему, этим шансом грех не воспользоваться.