Алексей Рафиев

Владимир из Владимира

На вопрос: «Что такое быть инвалидом?» – можно получить самые разные ответы. А пока бригады психологов спорят с дивизиями чиновников, простой человек из небольшого города продолжает тихо жить – будто и не о нем речь. Где-то далеко проходят симпозиумы, на которые съезжаются специалисты чуть ли не со всего мира, чуть ближе газетные и журнальные публикации, освящающие и обличающие означенную проблему, прямо в квартире душит статистикой телевизор, а простой человек так и живет – тихо и скромно, со временем вовсе забывая о том, что все эти речи и публикации о нем – о простом человеке, попавшем в категорию инвалидов. Да и что толку следить за всем этим потоком бюрократической информации, если на тебе она практически никак не отражается? Сначала было прохладно, потом стало холодно, теперь снова прохладно. Только вот ждать оттепелей не приходится – на дворе разгар демократии. Так, по крайней мере, говорят и пишут. Я попытался поговорить именно с таким простым человеком, которого зовут Владимир и который живет в городе Владимире. Он не борется за свои права, не марширует по улицам с транспарантами и матюгальниками. Он просто живет.

А. Р.: Владимир, как давно вы причислены к людям с ограниченными возможностями?

В.: Наверно? лет шесть как. Когда осложнения болезни начали о себе давать знать, возможности работать стало намного меньше, а средства контроля и лекарства оказались дороговаты, даже очень небольшая пенсия (тогда рублей 700 в месяц) показалась достаточной причиной, чтобы ходить по врачам и на комиссии.

А. Р.: Есть ли разница между тем, как прежде общество относилось к инвалидам и как оно относится к ним, к вам лично теперь? Мне иногда думается, что мы живем в обществе инвалидов, в котором самоизоляция от общества этого – хоть какой-то фильтр, удерживающий хоть какие-то шлаки и не пускающий их к человеку в нутро. С другой стороны – если изоляция становится внешней, идет извне, то мы тогда говорим о тюрьме. Вам приходится чувствовать себя заключенным, заложником того положения, в котором вы оказались?

В.: Отношение к инвалидам вместе с обществом менялось, насколько я могу понять. Собственно, главные стороны отношения между людьми тут действительно проявляются вполне резко.

Если брать чисто внешние признаки, растет, к примеру, качество медтехники и доступных инструментов – измерительной аппаратурой на все вкусы, качественными шприцами, новыми установками полки магазинов уставлены щедро. В этом отношении жить стало намного комфортнее.

С другой стороны, изменилось настроение, настрой общения с инвалидом. Тут он, пожалуй, прошел все стадии и оттенки– от полной «схваченности» судьбы инвалида государством – в доперестроечные времена условия жизни были под серtезнейшим контролем, доходящим до вполне себе мелких установок, например, особенностей диеты. До полного отсутствия интереса как такового – времена девяностых инвалиды вспоминают с большой неохотой.

И сейчас со стороны государства отношение, в общем, повторяет эту канву: инвалиды снова под жестким контролем, но только в денежном и, так сказать, организационном плане. Проводятся непрерывные проверки – соответствия спискам по обеспечению, соответствия тяжести заболевания. При этом, собственно, само обеспечение практически никого не интересует. Важны – именно списки, деньги, отчеты как таковые.

Контроль за повседневной жизнью попросту отсутствует. Никто, в принципе, не настаивает на выполнении каких-то правил. Нечто – в меру способностей системы – предлагается, и человек должен быть сам себе контролером, помощником и целителем.

Неприятной особенностью является и покрывшая систему квазисоциальная демагогия. Каждое движение в пенсиях, лекарственном обеспечении помпезно и широко обставляется. Не важно, что деньги перестали успевать за ростом цен, не важно, что лекарственное обеспечение потерпело настоящий провал, поднявшись в уровне на год-два и затем попросту рухнув.

То есть, похоже, из всех периодов взято наихудшее – жесткая, досаждающая демагогичная бюрократия и отсутствие интереса к больному с точки зрения собственно лечения.

В этом смысле – к вопросу о само- и внешней изоляции – парадоксальным образом усилия изоляции, как такового, нет. Налицо даже внешне пристальное внимание к больным. В реальности просто полное ослабление интереса к их жизни, как бы само образующее некий вакуум. Создается впечатление, что человек сам волен в этом вопросе – либо пытаться выкарабкаться, либо опуститься на дно. Но нужно учитывать невеликие возможности самого больного. Вероятно, поэтому в общении с инвалидами замечаешь резкую градацию – «сами себя строящие» люди, старающиеся даже скорее скрыть инвалидность, жить «как нормальные» люди до последней возможности. И люди жизненной катастрофы. Жизнь инвалида хрупка, и легкий слом может привести к беде. И тогда условия внезапно меняются, и человек из оптимизма вдруг оказывается в одиночестве и беде. Отсутствие (пусть даже давящего) интереса превращает его в заложника. То, что вынуждало карабкаться и держаться, становится главной причиной жизненной катастрофы. Интернет переполнен буквально воплями о помощи – онкологических больных, диабетиков с осложнениями, муковисцидозных больных.

Общество как бы может натянуть предохраняющую сетку, выдерживающую относительно легкие стадии заболевания, но легко рвущуюся под тяжестью. И тогда больной проваливается в одиночество, но это не есть тюрьма, оно более безвыходно и зачастую просто страшно.

Поэтому нельзя сказать о какой-то однородной изоляции всех инвалидов от жизни. Наоборот, есть большое движение, дорожащее обычной жизнью, встроенное в окружающее. И есть жестокий провал, когда нужда в помощи, в неодинокости как никогда высока, но возможности помощи обычно не выдерживают.

Лично для меня жизнь пока складывается более-менее удачно, если в болезни можно говорить об удаче. Я стараюсь вести, насколько возможно, обычный образ жизни, заниматься тем или иным делом, не терять внешнего общения. Ощущения тюрьмы нет, но есть ощущение тонкости, постоянной непрочности этого состояния. Нет как бы запаса для ухудшения. Каждое неуклюжее движение, внешний срыв, например, когда пропадает необходимое лекарство или ужимаются возможности обеспечения приводит к глубоким потрясениям и потере уверенности.

А. Р.: Малые города – не совсем города большие, как, скажем, Москва или Питер. Где проще инвалиду жить сегодня – в мегаполисе или подальше от него? Одинаково ли досягаема, строго говоря, пусть и небольшая – какая уж есть, социалка для жителя крупного города и небольшого населенного пункта? Штука ведь не только в том, что совсем мельчает чиновник. Немаловажно и то, что рушатся, если – в ряде случаев – не рухнули совсем коммуникационные связи, объединявшие когда-то страну в страну. Иной местный князек, может, и рад был бы походить в обласканных вассалах, но земля его не перспективна или запущена, и сам он неинтересен из-за этого. В городах миллионных у инвалидов есть шанс соединиться в сообщество и совместно требовать то, что не выходит выпрашивать. Или это тоже еще одна моя иллюзия?

В.: Да. Уровень очень разный. Деньги – не иллюзия. Богатый город может себе позволить какие-то социальные программы в дополнение к федеральным. Показательно отношение к монетизации льгот, к примеру. Нерешаемых проблем, например, с обеспечением лекарствами-техникой, в богатых городах меньше. А как следствие – возможность организованного решения возникающих проблем повыше. В регионах есть ассоциации, но, как показывает опыт, они вполне бессильны против чиновников. Деньги в федеральных программах огромные, интересы лоббистов, потенциальных участников заранее намного перевешивают любые возможности объединений. Вес решений чиновника таков, что он практически становится окончательным приговором, даже при очевидной порочности самого решения. Многолетние «приключения» с лекарственным обеспечением этому наглядный пример. Давление общества мизерно, несопоставимо с давлением денег и давлением чиновничества. И речи о «требованиях», пожалуй что, и не стоит. Скорее, просьбы той или иной степени настойчивости и раскрученности в СМИ.

А. Р.: Владимир, я вот еще что хочу спросить. Простите меня сразу – заранее – за этот странный вопрос, пожалуйста. Что такое – быть инвалидом? У меня есть некий свой вариант ответа, как у человека с десяток лет отболевшего гепатитом-С, отвалявшегося под капельницами, отходившего по врачам и пр. Я вам потом – после вашего ответа – скажу свою версию. Мы про Россию только, само собой. Можно, впрочем, и про весь мир.

В.: Тут есть две стороны. С точки зрения чиновника, быть инвалидом (именно здесь и сейчас) означает практически только находиться в неких материальных отношениях с государством. Получать деньги и прочие блага. Все строится на этом. Врачи как таковые большого веса в процессе не имеют, являясь скорее удостоверяющими, чем лечащими.

Для больного же время не делится надвое в момент признания инвалидом. Первоначально – это часто «рабочая группа», крохотная пенсия, кое-какие оставшиеся еще льготы и продолжение уже к этому времени идущей тяжелой работы по возвращению «в строй» или хотя бы как можно ближе к «строю».

Главное происходит в момент, когда инвалид теряет возможность подрабатывать и «садится» на пенсию, на которую невозможно ни жить, ни лечиться. Тут начинаются, как минимум, тяжелейшие времена, часто трагедия. Тоненькая поддержка государства практически немедленно рвется, и все зависит от окружающих, на которых падает основная нагрузка. Родные, друзья выходят на первый план, и отношения инвалида с окружающим миром проходят тяжелое испытание. Тут еще надо учитывать продолжительность болезни. Есть ли надежда на улучшение или усилие поддержки надо оказывать практически пожизненно? Испытание тем более болезненное, чем окружающие беднее сами. По просьбам о помощи, которыми полон Интернет, можно судить о том безысходном положении, в котором часто оказываются инвалиды в момент, когда реальная и мощная поддержка жизненно необходимы.

В этом, кажется, отражаются отношения в обществе, заряженном на работающих, «молодых-здоровых».

Вот, думаю, и все сказано из того, что стоило говорить. Выполняя данное слово, поведаю сейчас историю о том, как – по сию пору нередко – приходят люди лечиться от гепатита-С. Для полифонии, сравнения, интереса, да просто так, если угодно… Лет шесть назад, наверно, я и сам поперся, получив диагноз, в некую контору врачебную за терапией. «А-а-а, – протянул доктор в белом халате, улыбаясь мне начищенными зубами. – еще один нарик пожаловал… О печеночке вспомнил?» Разговор у нас тогда не вышел. Я так и остался больным и независимым от всей этой грязюки домыслов и самодурства. Даже в голову не пришло пытаться как-то вещать докторишке о том, что, вероятно, диагноз получен мной в местах не столь отдаленных, где анализ крови из вены у сотни человек брали несколькими железными иголками, а не одноразовыми, как положено, вскрывая пакеты при пациенте. Сейчас, слава Богу, чувствую я себя прекрасно. Мать молилась, жена тоже, друзья опять же. Оно и прошло – будто и не было. Чего и всем желаю – включая больных безразличием чиновников, эскулапов и т. д. Среди молодых сегодня, увы, здоровых все меньше, а тех, кто способен молиться, – совсем негусто. Вот оно – настоящее нашего будущего. Нравственный упадок? Мне ближе определение – каменное сердце нации. Бог даст – смягчится. Молитесь, что ли… Не знаю, что еще сказать…

И в самом окончании этой нашей встречи с Владимиром – чтоб портрет человека стал выпуклым – дам-ка я несколько его стихотворений. Удивительные стихи, написанные самым обычным мужчиной из небольшого российского древнего города Владимира. В Интернете много его стихов. Из скромности или по каким-то своим причинам, неведомым мне, он нередко не подписывает их своим именем, как просил и в коротеньком этом разговоре с ним не указывать его личность полностью.

... Бывало,просквозив, как легкий дождь
Сквозь ставни, в сон вливалось чашей утро,
Глазною влагой, пухом нежных кож,
Улыбчивым сосновым перламутром,

Не торопясь в истоме западать
За ворох сновидений и подушек,
Любовный морок зарева стоял,
Вытягивался, цепенея: слушай...

Иголок павших свив веретено,
Тянула нити влажная свобода -
И пить сто лет,казалось, суждено
Бессилье это нам - и смол зеленый холод...