Джинна Литинская

Мифология ВИЧ

По следам международной конференции "ВИЧ/СПИД и права человека"

Конференция проходила 19-21 октября 2005 г. в Санкт-Петербурге. Организована Смольным Институтом при участии центра по правам человека им. Э. Гагарина

При написании статьи использованы материалы конференции "ВИЧ/СПИД и права человека" и портала www.aids.ru

Когда речь идет о такой тонкой материи, как права человека, появляется много вопросов, на которые сложно дать однозначный ответ. У нас до сих пор часто видят противоречие в правах людей с ВИЧ и интересах здравоохранения. Считается, что ущемление прав ВИЧ-положительных [Конференция проходила 19-21 октября 2005 г. в Санкт-Петербурге. Организована Смольным Институтом при участии центра по правам человека им. Э. Гагарина] необходимо обществу "здоровых", даже если не этично. Однако уже на международном уровне признано, что предрассудки и дискриминация, связанные с ВИЧ, способствуют развитию эпидемии. Мне запомнился один вопрос правозащитникам, заданный из зала: беременная ВИЧ-положительная женщина отказывается от приема терапии [Уже через 4 года после открытия ВИЧ появились первые противовирусные препараты. Еще через несколько лет созданы противовирусные препараты, при применении которых прожить можно гораздо дольше. При перерыве в приеме этих лекарств возникает резистентность - нечувствительность к данному препарату, то есть появляется угроза, что на стадии СПИДа человеку уже ничто не поможет], должны ли мы обязывать ее принимать терапию, чтобы не нарушать права еще нерожденного ребенка или же должны соблюсти право личности на выбор стратегии в отношении своего здоровья? Удивительно, что этот вопрос вообще был задан, удивительно, что он вызвал бурную дискуссию. Но что еще удивительней, никто не вспомнил, о том, что отмена терапии вызывает резистентность, а женщине никто не гарантирует сохранение доступа к терапии после родов. Также никто не вспомнил, что у терапии есть побочные эффекты, о которых не так уж часто можно получить полную информацию.

Вирус иммунодефицита человека давно стал не столько инфекционной, клинической, нозологической единицей, сколько поводом для социальных манипуляций. Вокруг него создалась целая мифология.

"Каждая болезнь, которая воспринимается как тайна, внушает выраженный страх. Даже упоминание ее названия вызывает представление о возможности заразиться. Так, многие больные, страдающие ВИЧ/СПИДом, с удивлением обнаруживают, что родственники и друзья чуждаются их, рассматривая как объект, после контакта с которым требуется обязательная дезинфекция, как будто ВИЧ так же заразен, как туберкулез. Контакт с лицом, страдающим этим мистическим заболеванием, оценивается как нарушение правил или даже как игнорирование табу. Уже самим названиям этих болезней приписывается магическая сила". В этой цитате из С. Сонтаг слово "рак" я заменила словом "ВИЧ", как ранее Асмус Финзен [Финзен А. Психоз и стигма. М., 2001] заменял словом "шизофрения". Все эти недуги, казалось бы, составляют интерес исключительно для медиков, причем для специалистов в различных областях: онкологов, инфекционистов и психиатров, но все они объединены тем, что отождествляются в глазах общества с воплощением зла. На самом деле мало кто знает, что действительно стоит за словом СПИД (так же, как за словом рак). Наверняка что-то страшное и страшное вдвойне своей неизвестностью, а из страха рождается миф, начинающий жить собственной жизнью.

Подобно другим инфекциям, способным отягчить развитие ВИЧ-инфекции, стигматизация людей, живущих с ВИЧ, усугубляется принадлежностью человека к еще какой-либо дискриминируемой группе. Эпидемию СПИДа в России обычно разделяют на три этапа: первая волна - ВИЧ-инфекция встречалась в основном у людей, ведущих девиантную половую жизнь (что характерно для групп риска по половой жизни, то есть работницы секс-бизнеса и гомосексуалы-мужчины, для которых характерна частая смена партнеров). Вторая волна началась, когда вирус попал в среду инъекционных наркоманов, в которой стал распространяться с бешеной скоростью. Остановить эту волну было невозможно, так как стратегия борьбы с наркоманией в России исключительно репрессивная. Если на первой волне, когда эпидемия еще не затронула наркопотребителей, ВИЧ-отделения были фактически полусанаторными: боксы, например, можно было закрыть изнутри, там были телефоны (заметьте - бесплатное отделение), пациентов выпускали на прогулки, был достаточно вольный режим. На второй волне (конец 90-х) все это, естественно, прекратилось. Инфекционисты привычны к девиантному контингенту, но когда пошла вторая волна, многие были в ужасе: "верните нам наших хороших геев". Сейчас идет третья волна - гетеросексуальная, когда группой риска становятся практически все, вне зависимости от принадлежности к асоциальным группам. Возможно, это сыграет свою роль в снятии стигмы с ВИЧ-положительных, но пока дискриминация распространяется на всех независимо от пути передачи вируса.

Наихудшей дискриминацией по отношению к людям, живущим с ВИЧ, является недоступность лечения, что ставит под сомнение само право на жизнь. Хуже всего пришлось тем, кто заразился в 80-е годы, когда еще не было понятно, что делать с новой болезнью, считавшийся смертельной. Многие бросили учебу, работу, рассчитали всю свою жизнь только на ближайшие год-два, а потом выяснили, что прожить можно гораздо дольше и не так уж плохо. Ситуация с лекарствами является сравнительно благополучной для жителей Москвы, где местное правительство гарантирует каждому российскому гражданину с московской пропиской бесплатный доступ к АРВ-терапии. Но это только в Москве. В Санкт-Петербурге, например, решение о назначении АРВ-терапии принимается специальной комиссией, состоящей из врачей СПИД-центра и Боткинской больницы. Действующие потребители наркотиков были охарактеризованы комиссией как "группа без социального будущего", которая должна быть лишена такого лечения (то есть, по сути, обречена на смерть). Бывшие потребители наркотиков могут получить это лечение, если находятся в ремиссии не менее одного года, и то не всегда. Таким образом, оценивается не состояние здоровья, а социальная адекватность человека, которая измеряется в формальных показателях: например, наличием постоянной работы с трудовой книжкой, где могут выдать характеристику (что, как минимум, чревато раскрытием ВИЧ-статуса, поскольку придется объяснять, куда нужна характеристика). Мне это живо напомнило уголовную статью N 209 (уклонение от общественно-полезного труда и ведение антиобщественного, паразитического образа жизни), только теперь за несоответствие чьим-то представлениям о полезности для общества расплачиваться придется не парой лет свободы, а жизнью. Конечно, можно и договориться, и скрыть, что ты употребляешь наркотики, и просто купить терапию (дорого, но не дороже жизни), но сам принцип такого "противоестественного отбора" не может не навевать грустных размышлений. За 15 лет эпидемии СПИДа Россия не решила проблему доступности лекарств и производства препаратов-генериков [Это те же самые препараты, просто они не в фирменной упаковке и выпущены не той фирмой, у которой есть патент. В России они запрещены], позволяющих снизить стоимость лечения в 50-100 раз, сделать его доступным для всех.

Проблема доступности терапии создана искусственно. Верно, это деньги, это большие деньги, но на самом деле их не так трудно выделить: недавно федеральное финансирование медицинского обслуживания в связи с ВИЧ-инфекцией было увеличено в несколько раз. Но теперь встала другая проблема: терапия есть, где взять пациентов? Многие впервые сталкиваются с нарушением прав с момента тестирования. И именно нарушения, связанные с недобровольным тестированием, разглашением диагноза, а также отсутствием адекватного посттестового консультирования формируют отношение к жизни с ВИЧ и к медицинским учреждениям. Как результат, многие люди, узнав о своем ВИЧ-статусе, исчезают из поля зрения врачей, не обращаясь за медицинской помощью годами.

Большинство людей с ВИЧ не знают своего ВИЧ-статуса - следовательно, относят себя к доминирующей группе. Все меняется с тестированием. Во время ожидания результатов тестирования формируется индивидуальный миф о том, что тест это и есть граница, которая разделяет ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных. По закону РФ тестирование на ВИЧ обязательно только для нескольких категорий, например, для доноров. Однако на региональном уровне нередко принимаются нормы, расширяющие основания для обязательного освидетельствования на ВИЧ. В Иркутске была произведена странная акция: милиция провела рейд с массовыми задержаниями среди потребителей инъекционных наркотиков, с насильственным тестированием. Можно догадаться, что никто из обследованных не обратился за помощью и разъяснениями в место, куда был первый раз приведен в наручниках и под конвоем. В Татарстане предписано брать анализ на ВИЧ у всех, "имевших половые контакты, контакты по внутривенному введению наркотиков или другие контакты, не исключавшие возможность заражения", - другими словами, обязательному тестированию подлежат почти все. Вот иллюстрация к проблеме некорректного тестирования - воспоминание ВИЧ-позитивной девушки о первом посещении ВИЧ-отделения: "Меня на "скорой" привезли в больницу. Лифтерша спросила "Тебе на шестой? В СПИДовское отделение?". Я была в шоке. "В какое СПИДовское?" Вот так, без всякой подготовки, даже не предупредив. У меня началась истерика. Я руками, ногами упиралась, не хотела туда идти. Так меня в отделение за руки и втащили. Я боялась, что это резервация какая-то и меня сейчас закроют и не будут никуда выпускать". Это было в конце 80-х, когда на самом деле условия в ВИЧ-отделениях были более чем комфортными, то есть мы видим действие мифа во всей красе. Люди не стремятся лишний раз обращаться в СПИД-центры ни за информацией, ни за лечением.

Одним из самых тяжелых нарушений прав человека в отношении ВИЧ-положительных является частое разглашение диагноза. В Пензенской области вся медицинская документация ВИЧ-инфицированных маркируется красным квадратом, в Санкт-Петербурге - треугольником. В маленьких городах результат часто становится общеизвестен. Часто разгласителями оказываются медицинские работники.

Конференция для меня неожиданным образом началась уже в дороге и как раз с этой проблемы. Моей попутчицей в поезде оказалась врач-педиатр из маленького города расположенного где-то между Петербургом и Мурманском. Среди обыкновенных дорожных разговоров она рассказала свою ВИЧ-историю. В ее маленьком городке немного жителей, одна больница, одна школа, одна семья, в которой есть ВИЧ-положительные. В этой семье у ВИЧ-положительных родителей есть ВИЧ-отрицательный ребенок, которого не берут в школу, с ним запрещают играть другим детям. Единственной его заступницей является как раз моя попутчица. Можно предположить, что здесь мы имеем дело с преувеличением, но такие случаи не редкость. На конференции я слышала много похожих историй, но в основном в кулуарах. На выступлениях в секциях и на круглых столах все звучало нейтральнее. Когда слышишь о проблемах ЛЖВС [ЛЖВС -- люди, живущие с ВИЧ/СПИД, стандартная аббревиатура], о том, сколько процентов получают доступ к лечению, скольким терапия недоступна, какой процент населения как относится к проблеме СПИДа - все не так страшно. Процент представляется значком на бумаге, его можно оценить как большой или маленький, можно гордиться улучшением показателей или ругать кого-то за их ухудшение - это отличный способ отгородиться от реальной жизни, от живых людей с их проблемами. Вспоминается фраза одного американского активиста ВИЧ-движения: "Сначала мы были грешниками, потом мы были жертвами, теперь мы стали аббревиатурами".

Одним из самых злокачественных мифов является представление о ползучем, летающем, бегающем возбудителе. Этот миф сдает позиции, но все еще жив. Во всех больницах и поликлиниках развешаны красочные плакаты с подробным описанием того, каким образом ВИЧ не передается. Тем не менее, предрассудки врачей мало отличаются от всех прочих: "Ну, конечно, так просто не передается, но вирус мало изучен, давайте лучше держаться от ВИЧ-инфицированных подальше". В докладе Московской хельсинкской группы фигурировал такой факт: один из подопечных Санкт-Петербургской организации "Гуманитарное действие" получил серьезные травмы, но, когда его доставили в больницу, где узнали о ВИЧ-статусе, его оставили на два дня безо всякой помощи - сотрудники больницы просто боялись подойти к такому пациенту. И это не исключение, подобное случается с удручающей регулярностью. Любую медицинскую помощь - от хирургии до стоматологии - ВИЧ-положительные получают только в специализированных отделениях или центрах (причем в большинстве центров нет зубного кабинета). Часто узнавая о положительном ВИЧ-статусе пациента, его помещают в изолированный бокс, и все коммуникации происходят через крошечное окошечко, а лечения не происходит вовсе. Однако ВИЧ - не самая заразная болезнь, при соблюдении обычных, общепринятых норм асептики риск заражения стремится к нулю. Так в чем же проблема: так все плохо с асептикой в отечественной медицине или так сильна злокачественная мифология?

Но если с несоблюдением норм гигиены ведется постоянная борьба, то до недавнего времени предрассудки в отношении ВИЧ только поддерживались. Чего стоит хотя бы "социальная" реклама, прущая с телеэкранов и плакатиков в метро. Она, пожалуй, стоит того, чтобы говорить о ней отдельно: сначала появляется довольно угрожающий красно-черный видеоряд и соответствующий звукоряд, в кадр вползает огромный, счастье еще, что нарисованный, шприц, голос за кадром: "Игла наркомана!" (Ага, значит не моя игла, чья-то чужая - наркоманом-то себя никто не считает, об этом принято говорить так: или "иногда употребляю", или, когда иллюзию, что все под контролем, поддерживать уже не удается, самоназванием становится какое-либо жаргонное слово). Следующий кадр - траурная роза с гипертрофированными шипами, голос: "Случайные связи!" (Это тоже не про меня, я, конечно, эту девушку впервые вижу, но собираюсь уединиться с ней вовсе не случайно, а вполне намеренно). "Так вирус СПИДа попадает в твой организм!" (СПИД - что-то страшное, смертельное, это вам не какая-то ВИЧ-инфекция, с которой можно и двадцать лет прожить). В конце этой, так сказать, социальной рекламы - девушка с молодым человеком, изображенные привлекательнее, чем все предыдущее, и вывод: "Любовь и верность лучшее средства от СПИДа! Сохрани себя!" [Особенно актуально в свете того, что неуклонно растет процент заразившихся от первого или от постоянного партнера, то есть от человека в котором был уверен], и напоследок совсем уж логичный слоган: "Безопасного секса не бывает!"[Строго говоря, заявление "Безопасного секса не бывает!" не является прямым нарушением статьи 4 главы I Федерального закона от 30 марта 1995 г. "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)": "Государством гарантируются: регулярное информирование населения, в том числе через средства массовой информации, о доступных мерах профилактики ВИЧ-инфекции". Забыть упомянуть, что риск заражения можно свести к минимуму, - весьма удачный манипулятивный ход] Эту идею довольно часто продвигают источники разной авторитетности. В частности, различные околоцерковные организации. Эффект получается весьма занятный: заповедь заповедью, но желающие согрешить грешат, но при этом отказываются от использования презерватива, во-первых, считая, что это не поможет, а во-вторых, воспринимая все последствия, как заслуженную кару. Так создается образ неких опасных девиантных персонажей, которые угрожают ни в чем не повинным людям. Причем они едва ли не злонамеренно распространяют болезнь, а вот если к ним не приближаться, все будет хорошо и никакого ВИЧ и в помине не будет. Миф этот кажется настолько нелепым, что странно даже представить себе, что его воспринимают всерьез, пока не сталкиваешься со множеством его сторонников. При всей своей бредовости весьма распространена идея о том, что ВИЧ-инфекция - болезнь исключительно социальная и единственный способ с нею справиться - изолировать ВИЧ-позитивных, например, отправить в резервацию на какой-нибудь остров. Мало этого, впервые я услышала ее в развернутой версии от ВИЧ-позитивного молодого человека.

Тотальная распространенность такой мифологии не может не вызывать опасений. Уж очень сильно напрашивается аналогия с не так давно существовавшим в нашей стране делением на социально годных и социально негодных, с перспективой уничтожения последних. Поэтому одним из центральных вопросов, поднимаемых на конференции, был вопрос о стратегии: должны ли основным средством борьбы с эпидемией стать репрессивные меры или же просветительские и профилактические мероприятия? Властные структуры, как известно, часто предпочитают действовать с позиции силы, полагая, что так эффективней. Тем не менее, как показывает опыт, более надежными оказываются позитивные меры, которые поощряют обращение за медицинской и социальной помощью.

Особенно от мифологии вокруг ВИЧ страдают заключенные. Раньше ВИЧ-позитивные заключенные подлежали полной изоляции, сейчас во многих колониях это уже не так, но все еще условия содержания, оказание медицинской помощи, соблюдение тайны диагноза далеки от приемлемых. До настоящего момента АРВ-терапия не была доступна заключенным вообще, а при лечении сопутствующих заболеваний и ВИЧ-ассоциированых заболеваний выздоровление не всегда возможно из-за несоблюдения элементарных санитарных норм.

В основе всех этих случаев изоляции, институционализированного нарушения прав и дискриминации лежит ложное деление по стигматизирующему признаку. Представление о том, что наличие ВИЧ должно определять личность человека, отношение к нему, его потребности и взгляды. Только подобное деление является изначально ложным. Однажды человеку, который рассказывал всем окружающим о наличии ВИЧ у общих знакомых с целью "предупредить", было сказано: "Увидимся в СПИД-центре". Фраза оказалась пророческой, ведь дискриминация - это не то, что может защитить нас от наших страхов. Каждый человек, независимо от ВИЧ-статуса имеет право на качественный медицинский уход, эффективные службы профилактики ВИЧ, возможность самореализации, уважительное отношение. И по мере развития эпидемия ВИЧ окажет влияние на большинство наших сограждан. Если не напрямую, то косвенно, затронув друга, близкого человека, отразившись на экономике, в конце концов. Пока у нас еще есть время, и мы можем подготовиться, сократить последствия, научиться жить в мире, где есть ВИЧ. Но для этого нужно сначала разрушить миф и посмотреть в глаза действительности.